Zrozumieć Parkinsona

Ciąg dalszy tematu kaniul – obecnie to dla mnie najważniejsza sprawa. Jakby nie patrzeć, to moje być albo nie być. Odstawić pompę jest łatwo, ale czy istnieje coś, co mogłoby ją zastąpić? Na razie próbuję jakoś „przypinać” te kaniule do swojego ciała. Na początku przygody z pompą wydawało mi się, że nie będzie problemu z miejscami, bo skóry mam przecież całkiem sporo. Zanim rozwinę temat, kilka słów wyjaśnienia dla tych, którzy nie wiedzą, czym są kaniule i po co się ich używa. Pompa w zaawansowanej terapii choroby Parkinsona – jak to działa? Lek, który otrzymuję przez pompę, podawany jest przez 24 godziny na dobę, bezpośrednio do mojego organizmu. Jak to jest połączone? Całość przypomina tankowanie auta na stacji benzynowej: mamy strzykawkę, czyli zbiornik z „paliwem”, rurkę oraz kaniulę – odpowiednik pistoletu, czyli nalewaka. Kaniula to część, która ma bezpośredni kontakt ze mną. W jej wnętrzu znajduje się jeszcze jedna, elastyczna rurka o długości 6 lub 9 milimetrów – to właśnie on...

Zdobywam coraz większe doświadczenie w korzystaniu z pompy infuzyjnej – poznaję jej zalety i wady. Chociaż wszystko to jest nowością (nie tylko dla pacjentów), pewne pomocne rady z własnego doświadczenia już się nasuwają.  Metoda leczenia z wykorzystaniem pompy infuzyjnej, podającej lek przez 24 godziny na dobę, jest stosowana u nas od lipca zeszłego roku. W związku z tym informacji na ten temat, a szczególnie opinii pacjentów, jest niewiele. Dlatego staram się poruszać ten temat na blogu. Jeśli chcesz dowiedzieć się więcej na temat obsługi pompy, polecam film instruktażowy "Obsługa pompy podającej lek Produodopa w leczeniu zaawansowanej choroby Parkinsona" przygotowany przez Śląską Akademię Parkinsona. Ja natomiast podzielę się z Tobą spostrzeżeniami dotyczącymi samych wkłuć i możliwych problemów. Wkłucia i możliwe trudności Stosując leczenie polegające na podawaniu leku przez pompę, trzeba liczyć się z częstym wkłuwaniem – podobnym do zastrzyku, ale zdecydowanie mniej bol...

W listopadzie opadają nie tylko liście, moja "wojowniczość" również. Samopoczucie zarówno fizyczne jak i psychiczne pogarsza się. Opada jak te liście.  Dalej czekam na decyzję w sprawie przejścia na tak zwaną terapię zaawansowaną. Strasznie długo się to ciągnie, nie wiem dlaczego, ale wydaje mi się, że może to przez koniec roku i ogólny brak pieniędzy na leczenie... wszystkiego.  W listopadzie mam taki mały maraton szlakiem gabinetów lekarskich. Niestety pojawiają się nowości, które teoretycznie powinny zostać zdiagnozowane. Spory problem z żołądkiem wymagał gastroskopii. A gastroskopia pokazała dodatkowo inny problem w gardle, czyli tak z rozpędu musiałam zapisać się jeszcze na konsultację laryngologiczną.  Nie wiem dlaczego teraz wszystko uczepiło się wciskania jakiś rur do mojego gardła!? Ono tego nie toleruje! Mam bardzo poważny problem, a reakcje lekarzy bywają różne. O tym jednak pisać nie będę. W gastroskopii okazało się, że mam też "helicobactera" i dobrze b...

Jednym z wielu problemów występujących w chorobie Parkinsona jest niewyraźna mowa. Pozornie nie jest to duża niedogodność, ale kiedy już się przytrafia, lepiej zdajemy sobie sprawę ze skutków tego utrudnienia. Znam to z autopsji, muszę się bardzo starać, aby mnie zrozumiano bez potrzeby kilkukrotnego powtarzania.    Nie tak dawno, rozmawiając z neurologopedą, pytałam o sensowność ćwiczenia polegającego na dyktowaniu tekstu w aplikacji, która konwertuje mowę na tekst. Z własnego blogowego doświadczenia wiem, że podczas korzystania z takiej aplikacji trzeba mówić bardzo, bardzo wyraźnie, bo inaczej wychodzą zlepki liter bez sensu. Wydawało mi się to dobrym pomysłem, chociażby po to, aby nieco uatrakcyjnić, czy zwyczajnie zmienić ćwiczenia, bo w każdej rehabilitacji najgorsza jest nuda.  Na moje pytanie padła odpowiedź potwierdzająca taki rodzaj ćwiczenia. Jednak to nie jest to samo co normalna rozmowa i chyba nawet nie muszę tego dokładnie wyjaśniać. Podczas dyktowania teks...

 Tak jak w kwestii blogowania mam spore wątpliwości, tak nie mam ich w przypadku ćwiczeń, bo z własnego doświadczenia wiem, że pomagają. Inna sprawa to nasza chęć lub niechęć do ich wykonywania. Zarówno jedno, jak i drugie, jest całkiem normalne. Nieustraszonych, którzy absolutnie nigdy nie zrezygnowaliby, chociaż z jednej pompki, spotkasz na FB, Instagramie... Nagle uświadamiasz sobie, że ostatnie dwa dni przeleciały bez ćwiczeń. I robi ci się głupio. Zupełnie niepotrzebnie, przecież nie jesteśmy robotami. Ani influencerami. Do czego zmierzam? Cały czas do ćwiczeń! ヅ I tak sobie pomyślałam, że muszę... stop, nie muszę, tylko chcę, nadrobić trochę temat ćwiczeń w domu. Dzisiaj zaplanowałam piłkoterapię, która u mnie ma miejsce dość często. Skoro już postanowiłam o tym napisać, postaram się podać jak najwięcej przykładów, choć to i tak będzie garstka z wszystkich możliwości. Mam nadzieję, że znajdziecie coś dla siebie. Ping-pong? Nigdy wcześniej nie grałam, teraz też nie gram, jedyn...

 Nie od dzisiaj wiadomo, że muzyka to całkiem legalny doping. Jakiś czas temu pisałam o tym na blogu, Dzisiaj natomiast kilka dodatkowych informacji, które wypływają z mojego doświadczenia. Generalnie muzyka ma wiele korzyści dla fizycznego i psychicznego zdrowia człowieka, co szczególnie istotne jest zarówno u osób młodych, jak i tych starszych, często z poważnymi dolegliwościami. Przykłady muzyki dobranej do różnych ćwiczeń Aby zilustrować, jak można dobrać muzykę do ćwiczenia, przedstawię kilka przykładów muzyki, które pasują do różnych rodzajów aktywności. Wybór jest całkowicie subiektywny. - rozgrzewka lub rozciąganie to muzyka spokojna, tempo w granicach 70 - 80 BPM. Przykład - "River Flows in You" Yirumy, który ma BPM około 70 i piękne brzmienie fortepianu. - marsz lub spacer, tu polecanym i dobrym tempem jest 120 BPM.  Jednak w przypadku starszych i chorych osób może być to za wysokie wymaganie i powinno się zmniejszyć tempo do możliwości. Przykład -  "Don't ...

 Boks to sport, który kojarzy się z brutalnością, przemocą i kontuzjami. Jednak dla niektórych osób z chorobą Parkinsona, boks może być formą terapii, która poprawia ich jakość życia. Pisałam już wcześniej o tym, a dokładniej o organizacji Rock Steady Boxing, która poprzez treningi bokserskie daje ludziom z chorobą Parkinsona nadzieję, poprawiając jakość ich życia. Dzisiaj zapraszam do siebie. Jak wiadomo, na Parkinsona nie ma lekarstwa, ale istnieją leki i metody leczenia, które łagodzą jej objawy. Boks jest jedną z takich metod. Badania naukowe wykazały, że trening bokserski poprawia sprawność fizyczną, koordynację, siłę i szybkość osób z chorobą Parkinsona. Ponadto boks wpływa pozytywnie na samopoczucie, pewność siebie i nastrój pacjentów. Jak wygląda trening bokserski dla osób z chorobą Parkinsona? Nie chodzi o walkę na ringu czy zadawanie ciosów przeciwnikowi. Chodzi o ćwiczenia oparte na technikach bokserskich. Trening jest dostosowany do indywidualnych potrzeb i możliwości k...

   Rehabilitacja w chorobie Parkinsona może przyjmować różne formy. Dużo mówi się o boksie i tenisie stołowym, a z mniej sportowych zajęć o tańcu. Podobno szczególnie zalecane jest tango i z tego co wiem, są u nas prowadzone takie zajęcia. Niestety nie zawsze możemy brać w nich udział.  Dlatego, jeśli lubicie tańczyć mam dla Was małą podpowiedź innego rozwiązania i to całkiem zabawnego! Życie jest już tak poważne samo w sobie, że trochę humoru i dobrej zabawy nie zaszkodzi, a wręcz przeciwnie. Dlatego jest bardzo możliwe, że czasem będą się tu pojawiać wpisy... powiedzmy "pół żartem, pół serio".  Taniec z miotłą - na zdrowie! Czy kiedykolwiek zastanawialiście się, co robić z miotłą oprócz sprzątania? A może macie w domu starą miotłę, która już nie nadaje się do niczego? Nie wyrzucajcie jej! Możecie wykorzystać ją do czegoś znacznie ciekawszego i przyjemniejszego niż odkurzanie podłogi. Tańczenie z miotłą to być może nowy trend, który ma wiele korzyści dla zdrowia fiz...