Zrozumieć Parkinsona

Ebook „Tworzyć mimo wszystko. Autoterapia sztuką w chorobie” to osobista, inspirująca opowieść o tym, jak twórczość może stać się narzędziem autoterapii w chorobie przewlekłej. Autorka niniejszego bloga, mierząca się od lat z chorobą Parkinsona, a obecnie również z chorobą nowotworową, dzieli się swoim doświadczeniem w wykorzystywaniu sztuki – szczególnie rysunku – jako sposobu na poprawę samopoczucia, uważność i wewnętrzną harmonię.  Ebook łączy elementy autobiograficzne z praktycznym przewodnikiem po autoterapii sztuką. Znajdziesz w nim: Wyjaśnienie, czym jest autoterapia i jak działa, Proste, skuteczne techniki rysunkowe (m.in. rysowanie oburęczne, powolne rysowanie, rysowanie do muzyki), Wskazówki, jak rysować neurotangle, Wskazówki, jak stworzyć własny twórczy dziennik, 80 inspirujących ćwiczeń dla każdego – bez względu na doświadczenie artystyczne. Ebook skierowany jest przede wszystkim do osób zmagających się z chorobą Parkinsona, ale również do wszystkich, którzy szukają ...

Ciąg dalszy tematu kaniul – obecnie to dla mnie najważniejsza sprawa. Jakby nie patrzeć, to moje być albo nie być. Odstawić pompę jest łatwo, ale czy istnieje coś, co mogłoby ją zastąpić? Na razie próbuję jakoś „przypinać” te kaniule do swojego ciała. Na początku przygody z pompą wydawało mi się, że nie będzie problemu z miejscami, bo skóry mam przecież całkiem sporo. Zanim rozwinę temat, kilka słów wyjaśnienia dla tych, którzy nie wiedzą, czym są kaniule i po co się ich używa. Pompa w zaawansowanej terapii choroby Parkinsona – jak to działa? Lek, który otrzymuję przez pompę, podawany jest przez 24 godziny na dobę, bezpośrednio do mojego organizmu. Jak to jest połączone? Całość przypomina tankowanie auta na stacji benzynowej: mamy strzykawkę, czyli zbiornik z „paliwem”, rurkę oraz kaniulę – odpowiednik pistoletu, czyli nalewaka. Kaniula to część, która ma bezpośredni kontakt ze mną. W jej wnętrzu znajduje się jeszcze jedna, elastyczna rurka o długości 6 lub 9 milimetrów – to właśnie on...

 Dzisiaj kilka słów praktycznym paszporcie, który wspiera osoby z chorobą Parkinsona poza domem, ułatwiając komunikację i dostęp do właściwej opieki. Jest łatwo dostępny, darmowy i przetłumaczony na kilka języków, co czyni go uniwersalnym narzędziem w Europie Parkinson's Passport dla lubiących małe i duże podróże  Parkinson’s Passport to narzędzie stworzone przez organizację Parkinson’s Europe, które ma na celu ułatwienie życia osobom z chorobą Parkinsona podczas podróży lub pobytu poza domem. Paszport ten zawiera kluczowe informacje medyczne oraz wskazówki, które pomagają innym zrozumieć potrzeby osoby z Parkinsonem w różnych sytuacjach.  Główne funkcje Parkinson’s Passport Zawiera istotne dane medyczne, takie jak diagnoza, przyjmowane leki oraz specjalne potrzeby osoby chorej. Pomaga w komunikacji z personelem medycznym, obsługą hotelową, lotniskową czy innymi osobami, które mogą nie znać specyfiki choroby Parkinsona. Ułatwia szybkie uzyskanie odpowiedniej pomocy w sytu...

Szukając skutecznych sposobow, choć w małym stopniu rozwiązując problemy z zakładaniem kaniuli do pompy, natknęłam się na terapię czerwonym światłem. Temat nie jest mi całkiem obcy, ale postanowiłam poszerzyć swoją wiedzę, ze szczególnym uwzględnieniem zrostów.  Terapia czerwonym światłem to nowoczesna i bezpieczna metoda leczenia, która zyskuje coraz większą popularnoć dzięki swoim licznym korzyściom dla zdrowia i urody. Polega na naświetlaniu ciała światłem o długości fali od około 630 do 880 nm, które przenika w głąb skóry i dociera do mitochondriów – „elektrowni” komórek, gdzie stymuluje produkcję energii (ATP). Dzięki temu organizm lepiej się regeneruje i funkcjonuje sprawniej. [1, 2, 3] Najważniejsze zalety terapii czerwonym światłem Poprawa wyglądu i zdrowia skóry Terapia zwiększa produkcję kolagenu, który jest kluczowym budulcem skóry. To sprawia, że skóra staje się zdrowsza, bardziej jędrna, a zmarszczki i blizny ulegają redukcji. Dodatkowo światło przyspiesza gojenie ran,...

Zdobywam coraz większe doświadczenie w korzystaniu z pompy infuzyjnej – poznaję jej zalety i wady. Chociaż wszystko to jest nowością (nie tylko dla pacjentów), pewne pomocne rady z własnego doświadczenia już się nasuwają.  Metoda leczenia z wykorzystaniem pompy infuzyjnej, podającej lek przez 24 godziny na dobę, jest stosowana u nas od lipca zeszłego roku. W związku z tym informacji na ten temat, a szczególnie opinii pacjentów, jest niewiele. Dlatego staram się poruszać ten temat na blogu. Jeśli chcesz dowiedzieć się więcej na temat obsługi pompy, polecam film instruktażowy "Obsługa pompy podającej lek Produodopa w leczeniu zaawansowanej choroby Parkinsona" przygotowany przez Śląską Akademię Parkinsona. Ja natomiast podzielę się z Tobą spostrzeżeniami dotyczącymi samych wkłuć i możliwych problemów. Wkłucia i możliwe trudności Stosując leczenie polegające na podawaniu leku przez pompę, trzeba liczyć się z częstym wkłuwaniem – podobnym do zastrzyku, ale zdecydowanie mniej bol...

Od pewnego czasu usiłuję sobie wmówić dwutygodniowy urlop. Od razu wyjaśniam, mam na myśli urlop od służby zdrowia, a dokładniej o przerwę w lataniu po przychodniach. Na personel nie narzekam, z niektórymi bardzo chętnie napiłabym się kawy, ale... nie w przychodni!  Wygląda to tak, tylko wspomnę o "urlopie" to zaraz zmuszona jestem skorzystać z pomocy medycznej.  Chyba trzeba zapomnieć o tym nieco nietypowym urlopie. A przydałby się i to bardzo! Nie myślę nawet o jakichkolwiek wyjazdach, czy to do egzotycznych krajów, czy też do pipidówki w pobliżu, bo w mojej sytuacji jest to nierealne, niekoniecznie z powodów, jakie w tym momencie mogą ci przyjść do głowy. Życie pisze różne scenariusze, stawia na naszej drodze różnych ludzi, ma też dla nas różne niespodzianki.  Zbyt szybko ubywa mi optymizmu i nadziei. Jakoś nic nie cieszy. Nie chodzi o coś niezwykłego, wystarczyłby jeden dzień normalności, takiej całkiem przeciętnej. Jeden dzień, w którym NIC nie dolega, mam siłę i ene...

 Niedługo upłyną dwa miesiące od kiedy mam pompę, ale już od początku byłam przekonana, że dzienniczek z informacjami o kolejnych miejscach wkłuć będzie niezwykle pomocny. A te dwa miesiące, w których pojawiały się różne problemy w miejscach mocowania kaniul (raz konieczna była interwencja chirurga) tym  bardziej mnie w tym utwierdziły. W zaawansowanej chorobie Parkinsona stosuje się kilka terapii, jedną z nich jest stałe podawanie leku Pro Duodopa przez pompę. Lek podawany jest w formie podskórnej infuzji. Korzystam z tej terapii i staram się pisać na ten temat, bo sama wiem jak niewiele jest informacji, szczególnie pochodzących od samych pacjentów. Dlaczego? Bo spostrzeżenia oraz warte uwagi rozwiązana często wynikają z własnych doświadczeń samych pacjentów.   Nie chodzi mi tu oczywiście o leczenie, dawkowanie, a o bardziej praktyczne sprawy.  A ponieważ terapia jest nowa to i doświadczeń mało.  Dzienniczek ułatwiający monitorowanie terapii w zaawans...

Dzisiaj trochę więcej o pompie, bo przecież mam ją przy sobie dzień i nocod ponad miesiąca. Zdążyłam ją poznać i wybrać najwygodniejsze dla mnie sposoby użytkowania, szczególnie jeśli chodzi o noszenie. Czy życie codzienne z pompą jest uciążliwe?  Chyba podobne jak w przypadku pomp stosowanych w cukrzycy. Szczegółowej obsługi pomp z insuliną nie znam, mogę jedynie stwierdzić, że są mniejsze i że je przemyślano nawet pod kątem noszenia w odzieży. Tej, którą dostałam, nie wyobrażam sobie jako zawieszki do stanika, ale już umieszczona pod biustem – owszem, to jest możliwe.  Z pompą da się żyć, zwłaszcza jeśli ma dawać wyraźną poprawę stanu chorego i odciążyć żołądek od przyjmowanych doustnie leków. Mój żołądek na pewno to już docenił, a co do poprawy mojego stanu… zapraszam na koniec wpisu. Teraz już zapominam, że pompa mi towarzyszy. Przypominają mi o niej tylko dokuczliwe objawy choroby. Tylko? Powiedzmy, że to dobre określenie. Spanie z pompą Początkowo używałam pomp...

Moja kondycja fizyczna, zwłaszcza po COVID-zie, w skali od 1 do 10 plasuje się gdzieś koło 3. To znacząco wpływa na mój stan emocjonalny. Najbardziej odczuwam huśtawkę nastrojów – raz jest dobrze, innym razem wręcz przeciwnie, a rano nigdy nie wiem, co mnie spotka. Nie mam wyboru – chcę czy nie, muszę dostosować się do rytmu narzuconego przez pana P. Przy okazji – nie pamiętam, czy już o tym pisałam, ale od czasu pompy nie mam dyskinez. 👍 Ostatnie trzy dni były całkiem znośne i już zaczęłam mieć nadzieję, że wszystko zaczyna się układać. Pojawiła się nadzieja na lepsze funkcjonowanie, choćby przez jakiś czas. Dziś rano byłam w jeszcze lepszym nastroju, bo miałam wizytę u mojej fryzjerki. Problemy zdrowotne wcześniej uniemożliwiały mi uporządkowanie tego, co na głowie – moich bardzo gęstych, kręconych włosów. Ach, jak dobrze było znowu zrobić sobie krótką fryzurę! Poza tym wizyta u dobrej fryzjerki to prawie jak sesja u psychologa. Kiedyś usłyszałam takie zdanie: fryzjerka musi być też...

Jest rok 2025, styczeń, środa, dzień który rozpoczyna kolejny rozdział mojego życia z Parkinsonem. Bez niego już życia nie będzie, nie da sie wziąć rozwodu, nie da się go wyrzucić za drzwi, można jedynie zaakceptować.  Kolejny rozdział mojego życia, wspierany przez nową terapię, ma być bardzo optymistyczny, pełen uśmiechu i planów. Zresztą nie tylko planów, ale również ich realizacji.  No co, pomarzyć można i myślę że to zdecydowanie lepsze niż wszelkie postanowienia noworoczne. W realizacji marzeń ma mi teoretycznie pomóc pompa. Nie chcę po tak krótkim czasie oceniać efektów leczenia. Oswoiłam się z nią i po ciężkich momentach, kiedy byłam bliska odpięcia jej i powrotu na tabletki, zaczynam bardziej wierzyć, że  końcu uda sie wszystko zgrać. Tak jak powiedział mi kilka dni temu kardiolog, priorytetem jest Parkinson, resztę trzeba do niego dopasować. No patrzcie jak się rozbestwił pan P! Pan i władca! Wszystko do czasu, w końcu przyjdzie na niego czas!  W Sylwestra p...

Miało być tak pięknie, miałam cieszyć się nową pompą i skuteczniejszym leczeniem. Miałam z radością przygotowywać się do świąt. Covid jednak wywrócił wszystko do góry nogami. Nie pamiętam, kiedy ostatnio czułam się aż tak źle.  Ogromne osłabienie, od tygodnia mniejsza lub większa gorączka, kaszel… A może lepiej nie wymieniać wszystkiego.  Z pompą radzę sobie całkiem dobrze, ale ostatnio wolę, żeby ktoś patrzył mi na ręce, bo boję się, że mogę coś pomieszać. Mam wrażenie, że to coś w rodzaju „mgły umysłowej”, którą już znam z boreliozy. Trudno to opisać… Wiesz, że masz coś zrobić, chcesz to zrobić, ale nagle – pustka w głowie. Na szczęście nie trwa to długo. Przez Covid trudno mi ocenić skuteczność pompy –to wręcz niemożliwe. Często mam wrażenie, że jest gorzej, ale to zapewne przez Covid. Drugi dzień z pompą faktycznie był udany, „z pompą”, jak to mówią. I taki ma być każdy! Niestety, to nie koniec „atrakcji”, bo w miejscu, gdzie wcześniej była kaniula, pojawił się krwiak, a n...

Czas szybko przeleciał, ledwie co zostałam przyjęta do szpitala, a już jestem w domu. Warunki szpitalne oceniam dobrze pod wieloma względami. Jeśli było coś na nie, to i tak wszelkie pozytywy rekompensowały nieliczne niedogodności. Przyjechałam do szpitala z jedną torbą, wróciłam z pokaźnym kartonem i torbą lodówką, wypełnioną lekiem. Przy następnej wizycie trzeba pamiętać o odpowiednio dużej torbie, którą na pewno lepiej nosi się niż karton. Pompę już pokazywałam, a teraz bez etui. Uprzedzam pytania do mnie o wielkość itp, podstawowe gabaryty bez etui: 17 x 7,5 x 3 cm. W ramach programu lekowego otrzymuje się wszystko co jest potrzebne, z wyjątkiem gazików i płynu do dezynfekcji. Dość tych szczegółów, istotne jest jak się czuję, co zauważyłam itp. Nie wiem na ile to realia, a na ile wyobraźnia mojego umysłu, ale kiedy na drugi dzień rano, robiłam sąsiadce z sali kawę, poczułam zapach. Cudowny zapach kawy, który ostatnio gdzieś się zawieruszył. Kolejna zmiana (w ocenie subiektywnej) to...

 Jestem w szpitalu i opisuję wrażenia na gorąco. Wczoraj założono mi pompę z Duodopą. Póki co zastanawiałam się czy sobie z tym poradzę?  Zanim dostałam pompę, czytałam dość pobieżnie instrukcję, dostępną w internecie. Teraz mogę poradzić... lepiej tego nie rób. Dlaczego? Bo instrukcja ma prawie 140 stron i można się w tym pogubić. Nie muszę chyba wyjaśniać, że to niepotrzebny stres.  Zaznajamianie się z pompą i naukę jej obsługi najlepiej przeprowadzać praktycznie. Jestem już po pierwszych lekcjach dzisiaj w planie jest nauka na sztucznym brzuchu. Nawet nie miałam pojęcia że coś takiego jest. Jeszcze tego nie widziałam, bo dzień dopiero budzi się do życia. Dla mnie zaczął się kilka minut po trzeciej. Powód? Duże problemy z kregosłupem plus szpitalne łóżko niczym łoże tortur.  Szpital jest ok, personel sympatyczny i pomocny. Jedzenie, jak na szpitalne  standardy jest bardzo dobre. Na razie to wszystko, zaczyna się szpitalny ruch i mogę bez obawy, że  obudzę...

 Dalej zmuszona jestem do stosowania środków przeciwbólowych. Niestety wszystko to razem wzięte szpitale, leki, badania....  bardzo niekorzystnie wpływa również na  psychikę. Dodatkowo stres związany z pompą, którą mam dostać w przyszłym tygodniu.  Trzeba się na kilka dni położyć w szpitalu, żeby personel mógł wszystko poustawiać. Stresująca jest niepewność czy nie okaże się, że to nie dla mnie, bo na przykład jestem  na coś uczulona. Niektórzy zawsze mają pod górkę. Zaliczyłam już konsultację ortopedyczną w prywatnej klinice. Niestety słono za nią zapłaciłam, ale nie miałam wyboru. W innych, nawet prywatnych, terminy nie są krótkie. Nie pamiętam kiedy tak dokładnie mnie badano. Dodatkowo zostały podane dokładne wytyczne dla fizjoterapeuty. Wcześniej nikt tego nie podawał więc na sporadycznej (raz na rok) rehabilitacji był standard kręgosłupowy. Lekarz stwierdził, że najważniejsze jest ustawienie leczenia Parkinsona. Podobno mam mięśnie tak napięte, że są jak be...

 Dzisiaj krotko, na dlugo nie mam siły. Chcę jednak osobom, ktore interesuja się moim zdrowiem i pytaja co i jak przekazać parę słów, oszczędzając sobie wielokrotnego pisania. Dzisiaj znowu trafiłam do szpitala. Wiecie  to wcale nie jest fajne jak wchoszisz do izby przyjęć a pielegniarka mówi do ciebie: o! Dzień dobry Pani Danusiu. Tak jak byście się dobrze znały. Pozornie fajnie, ale w myślach już zastanawiasz się, czy personel juz zaliczyl cię do tych... powiedzmy męczących pacjentow, czy to jeszcze nadal jest grzeczność?  Nie wiem jak jest, ale nie narzekam na personel. Pani doktor jeszcze bardzo mloda, ale pelna empatii i cierpliwości do pacjentów. Wszystko tłumaczy, cierpliwie  wyjaśnia, uspokaja jesli jest to konieczne.  Pani pielęgniarce, która się mną zajmowła, zafundowałam fontannę z własnej krwi. Swoją drogą pierwszy raz widziałam żeby tak  sikała krew po wyciągnięciu wenflonu!  Dostałam w żyłę, troszke puściło, po godzinie wróciło do normy, ...

Ostatnio rysuję trochę inaczej. A wspominam o tym tutaj a nie na twórczym blogu, bo chyba lubię sobie utrudniać życie. Momentami mówię do siebie: puknij się w czoło i zejdź na ziemię. Mało ci rysowania, malowania, klejenia, jeszcze pisać się zachciało. Przecież pisanie na klawiaturze i to obojętnie jakiej to jedna wielka katastrofa. Napisanie podpisu do zdjęcia wrzucanego na Instagram trwa mniej więcej tyle, co przygotowanie posiłku. Tekst na blog? No to już robi się kilka dobrych dni. A gdyby tak napisać e-booka? Rok? Nie wiem, ale może to sprawdzę? Dlatego pojawiają się na moim biurku takie ilustracje. Jeśli można tak to nazwać. Czy zrealizuję swój pomysł nie wiem, bo trudno przewidzieć, jak bardzo będzie mi to utrudniał pan P. Ostatnio stał się wyjątkowo upie.... wiesz jaki. Rysowałabym znacznie więcej, gdyby nie takie atrakcje jak wczorajsza. Bardzo silny ból przypominający neuralgię międzyżebrową Wczoraj było już tak źle, że mąż chciał mnie wieźć do szpitala... Jednak znając reali...

Być może to, co dzisiaj napiszę, wydaje się oczywiste, jednak życie weryfikuje tę oczywistość. Pomyślałam, że warto o tym wspomnieć, aby uniknąć nieporozumień i niepotrzebnego stresu. Życie z chorobą Parkinsona to codzienne wyzwanie zarówno dla osób cierpiących na tę chorobę, jak i dla ich opiekunów. Choroba ta, będąca jednym z najczęstszych schorzeń neurodegeneracyjnych, wpływa na funkcje motoryczne, prowadząc do sztywności mięśni, drżenia, wolnych ruchów i zaburzeń równowagi. Te objawy mogą znacząco wpływać na codzienne życie, wymagając od chorych i ich bliskich dużego zrozumienia, cierpliwości i empatii. Parkinson  jest trudny zarówno dla chorych jak i opiekunów.  Opieka wymaga nie tylko wsparcia w codziennych czynnościach, ale także pomocy w radzeniu sobie z frustracją, depresją i lękiem, które często towarzyszą postępującej utracie samodzielności. Zrozumienie potrzeb i wyzwań związanych z tą chorobą jest kluczowe dla zapewnienia skutecznej i empatycznej opieki. Choroba Pa...

Od czasu do czasu trzeba się zmotywować. Czy mam jakieś swoje sprawdzone sposoby? Pewnie niejedna osoba, która mnie zna, powiedziałaby, że na pewno tak, co widać było po mojej niedawnej aktywności. Kiedy mój organizm działa w trybie „ON”, próbuję coś robić, i wtedy niektóre osoby mogą mnie jeszcze nazywać waleczną. Niedawno nawet usłyszałam, że jestem wojowniczką. Może kiedyś nią byłam, ale teraz już się tak nie czuję. Dobrze byłoby znaleźć w sobie motywację, ale wyczerpały mi się pomysły. Czasem, a nawet dość często, gdy zaczynałam pisać na blogu, pojawiało się wiele nowych pomysłów, aż trudno było je wszystkie zapamiętać. Dlatego dziś zaczęłam pisać, nie bardzo wiedząc o czym, licząc, że może coś wpadnie do głowy. Wygląda na to, że się przeliczyłam, ale nie ma to wielkiego znaczenia, bo wiem, że i tak nic by z tego nie wyszło. Napisałam jeden dość długi wpis, ale doszłam do wniosku, że jest beznadziejny, więc go skasowałam. Zaczęłam drugi – nie było lepiej. W niczym mi to nie pomogło...

 Mózg jest jednym z najbardziej fascynujących i skomplikowanych organów w ludzkim ciele. To centrum dowodzenia, które kieruje każdym naszym ruchem, myślą i emocją. Ale co się dzieje, gdy choroba atakuje ten niezwykły organ? Choroby mózgu takie jak Alzheimer, Parkinson czy urazy mogą mieć ogromny wpływ na życie człowieka, zmieniając nie tylko jego zdolności poznawcze, ale także osobowość i zachowanie.  Jak to wygląda w przypadku innych chorób, nie wiem, mogę jedynie opisać to z punktu widzenia pacjentki borykającej się z Parkinsonem, choroby, która wpływa nie tylko na funkcje mózgowe, ale również, a  może przede wszystkim, na codzienne funkcjonowanie. Wiele osób odkrywa, duże i nowe dla nich pokłady kreatywności, które rosną wraz z rozwojem choroby. Bardzo ciekawe jest to, jak umysł potrafi znaleźć nowe ścieżki wyrazu, gdy tradycyjne metody komunikacji stają się trudniejsze.  Fascynujący świat naszych mózgów już od jakiegoś czasu skłania u mnie do poszukiwania i czyta...

Jednym z wielu problemów występujących w chorobie Parkinsona jest niewyraźna mowa. Pozornie nie jest to duża niedogodność, ale kiedy już się przytrafia, lepiej zdajemy sobie sprawę ze skutków tego utrudnienia. Znam to z autopsji, muszę się bardzo starać, aby mnie zrozumiano bez potrzeby kilkukrotnego powtarzania.    Nie tak dawno, rozmawiając z neurologopedą, pytałam o sensowność ćwiczenia polegającego na dyktowaniu tekstu w aplikacji, która konwertuje mowę na tekst. Z własnego blogowego doświadczenia wiem, że podczas korzystania z takiej aplikacji trzeba mówić bardzo, bardzo wyraźnie, bo inaczej wychodzą zlepki liter bez sensu. Wydawało mi się to dobrym pomysłem, chociażby po to, aby nieco uatrakcyjnić, czy zwyczajnie zmienić ćwiczenia, bo w każdej rehabilitacji najgorsza jest nuda.  Na moje pytanie padła odpowiedź potwierdzająca taki rodzaj ćwiczenia. Jednak to nie jest to samo co normalna rozmowa i chyba nawet nie muszę tego dokładnie wyjaśniać. Podczas dyktowania teks...