Zrozumieć Parkinsona

Od pewnego czasu usiłuję sobie wmówić dwutygodniowy urlop. Od razu wyjaśniam, mam na myśli urlop od służby zdrowia, a dokładniej o przerwę w lataniu po przychodniach. Na personel nie narzekam, z niektórymi bardzo chętnie napiłabym się kawy, ale... nie w przychodni!  Wygląda to tak, tylko wspomnę o "urlopie" to zaraz zmuszona jestem skorzystać z pomocy medycznej.  Chyba trzeba zapomnieć o tym nieco nietypowym urlopie. A przydałby się i to bardzo! Nie myślę nawet o jakichkolwiek wyjazdach, czy to do egzotycznych krajów, czy też do pipidówki w pobliżu, bo w mojej sytuacji jest to nierealne, niekoniecznie z powodów, jakie w tym momencie mogą ci przyjść do głowy. Życie pisze różne scenariusze, stawia na naszej drodze różnych ludzi, ma też dla nas różne niespodzianki.  Zbyt szybko ubywa mi optymizmu i nadziei. Jakoś nic nie cieszy. Nie chodzi o coś niezwykłego, wystarczyłby jeden dzień normalności, takiej całkiem przeciętnej. Jeden dzień, w którym NIC nie dolega, mam siłę i ene...

Moja kondycja fizyczna, zwłaszcza po COVID-zie, w skali od 1 do 10 plasuje się gdzieś koło 3. To znacząco wpływa na mój stan emocjonalny. Najbardziej odczuwam huśtawkę nastrojów – raz jest dobrze, innym razem wręcz przeciwnie, a rano nigdy nie wiem, co mnie spotka. Nie mam wyboru – chcę czy nie, muszę dostosować się do rytmu narzuconego przez pana P. Przy okazji – nie pamiętam, czy już o tym pisałam, ale od czasu pompy nie mam dyskinez. 👍 Ostatnie trzy dni były całkiem znośne i już zaczęłam mieć nadzieję, że wszystko zaczyna się układać. Pojawiła się nadzieja na lepsze funkcjonowanie, choćby przez jakiś czas. Dziś rano byłam w jeszcze lepszym nastroju, bo miałam wizytę u mojej fryzjerki. Problemy zdrowotne wcześniej uniemożliwiały mi uporządkowanie tego, co na głowie – moich bardzo gęstych, kręconych włosów. Ach, jak dobrze było znowu zrobić sobie krótką fryzurę! Poza tym wizyta u dobrej fryzjerki to prawie jak sesja u psychologa. Kiedyś usłyszałam takie zdanie: fryzjerka musi być też...

W listopadzie opadają nie tylko liście, moja "wojowniczość" również. Samopoczucie zarówno fizyczne jak i psychiczne pogarsza się. Opada jak te liście.  Dalej czekam na decyzję w sprawie przejścia na tak zwaną terapię zaawansowaną. Strasznie długo się to ciągnie, nie wiem dlaczego, ale wydaje mi się, że może to przez koniec roku i ogólny brak pieniędzy na leczenie... wszystkiego.  W listopadzie mam taki mały maraton szlakiem gabinetów lekarskich. Niestety pojawiają się nowości, które teoretycznie powinny zostać zdiagnozowane. Spory problem z żołądkiem wymagał gastroskopii. A gastroskopia pokazała dodatkowo inny problem w gardle, czyli tak z rozpędu musiałam zapisać się jeszcze na konsultację laryngologiczną.  Nie wiem dlaczego teraz wszystko uczepiło się wciskania jakiś rur do mojego gardła!? Ono tego nie toleruje! Mam bardzo poważny problem, a reakcje lekarzy bywają różne. O tym jednak pisać nie będę. W gastroskopii okazało się, że mam też "helicobactera" i dobrze b...

  Dziś chciałabym poruszyć temat, który jest bliski sercu wielu z nas - spełnianie marzeń w wieku senioralnym. Niektórzy myślą, że na pewnym etapie życia nie ma już miejsca na marzenia i że powinniśmy spocząć na laurach. A jak do tego dodać jeszcze poważną chorobę... czy może być gorzej? Pewnie może, ale nie będziemy martwić się na zapas. Jedno jest pewne - nigdy nie jest za późno, aby realizować swoje pragnienia! Prawo do marzeń nie ma daty ważności. To zdanie, które powtarzam sobie często, kiedy czuję się zniechęcona lub zrezygnowana. Marzenia są tym, co napędza nas do działania, do rozwoju, do poszukiwania nowych możliwości. Marzenia są tym, co daje nam sens i radość życia, mogą być duże i małe. Jedni marzą o wycieczce do egzotycznego kraju, są i tacy, którzy mają bardzo minimalistyczne marzenia, a ich spełnienie sprawia im radość większą niż... powiedzmy wyprawa dookoła świata. Nie ważne, ile masz lat, jaką masz sytuację, gdzie mieszkasz i co robisz. Zawsze możesz mieć marzenia...

Od czasu do czasu trzeba się zmotywować. Czy mam jakieś swoje sprawdzone sposoby? Pewnie niejedna osoba, która mnie zna, powiedziałaby, że na pewno tak, co widać było po mojej niedawnej aktywności. Kiedy mój organizm działa w trybie „ON”, próbuję coś robić, i wtedy niektóre osoby mogą mnie jeszcze nazywać waleczną. Niedawno nawet usłyszałam, że jestem wojowniczką. Może kiedyś nią byłam, ale teraz już się tak nie czuję. Dobrze byłoby znaleźć w sobie motywację, ale wyczerpały mi się pomysły. Czasem, a nawet dość często, gdy zaczynałam pisać na blogu, pojawiało się wiele nowych pomysłów, aż trudno było je wszystkie zapamiętać. Dlatego dziś zaczęłam pisać, nie bardzo wiedząc o czym, licząc, że może coś wpadnie do głowy. Wygląda na to, że się przeliczyłam, ale nie ma to wielkiego znaczenia, bo wiem, że i tak nic by z tego nie wyszło. Napisałam jeden dość długi wpis, ale doszłam do wniosku, że jest beznadziejny, więc go skasowałam. Zaczęłam drugi – nie było lepiej. W niczym mi to nie pomogło...

 Mózg jest jednym z najbardziej fascynujących i skomplikowanych organów w ludzkim ciele. To centrum dowodzenia, które kieruje każdym naszym ruchem, myślą i emocją. Ale co się dzieje, gdy choroba atakuje ten niezwykły organ? Choroby mózgu takie jak Alzheimer, Parkinson czy urazy mogą mieć ogromny wpływ na życie człowieka, zmieniając nie tylko jego zdolności poznawcze, ale także osobowość i zachowanie.  Jak to wygląda w przypadku innych chorób, nie wiem, mogę jedynie opisać to z punktu widzenia pacjentki borykającej się z Parkinsonem, choroby, która wpływa nie tylko na funkcje mózgowe, ale również, a  może przede wszystkim, na codzienne funkcjonowanie. Wiele osób odkrywa, duże i nowe dla nich pokłady kreatywności, które rosną wraz z rozwojem choroby. Bardzo ciekawe jest to, jak umysł potrafi znaleźć nowe ścieżki wyrazu, gdy tradycyjne metody komunikacji stają się trudniejsze.  Fascynujący świat naszych mózgów już od jakiegoś czasu skłania u mnie do poszukiwania i czyta...

 Aktywne słuchanie to umiejętność, która w dzisiejszym świecie jest bardziej wartościowa niż kiedykolwiek wcześniej. W czasach, kiedy jesteśmy bombardowani informacjami z każdej strony, umiejętność skupienia się na tym, co mówi druga osoba, może przynieść nieocenione korzyści zarówno w życiu osobistym, jak i zawodowym. Przede wszystkim, aktywne słuchanie zwiększa naszą empatię w komunikacji. Kiedy naprawdę słuchamy, jesteśmy w stanie zrozumieć nie tylko słowa, ale także emocje i intencje, które za nimi stoją. Dzięki temu nasze rozmowy stają się głębsze i bardziej znaczące. Korzyści z aktywnego słuchania Nie można zapominać o tym, że poprawa relacji interpersonalnych to kolejna z wielu korzyści płynących z aktywnego słuchania. Gdy możemy szczerze wysłuchać innych, budujemy zaufanie oraz więź, której nic nie jest w stanie zburzyć. W codziennym życiu praktykowanie aktywnego słuchania może znacznie poprawić nasze relacje z rodziną, przyjaciółmi, a także współpracownikami. Dobre relacje...

Czekam na decyzję w sprawie zaawansowanej terapii i muszę przyznać, że trochę się niecierpliwię. Powodem jest oczywiście gorsze samopoczucie, zbyt szybkie skutki braku leków, czyli wydłużenie stanów OFF. Miałam spodziewać się odpowiedzi na początku października, póki co cisza. Jeszcze trochę poczekam, a w końcu postaram się skontaktować i zorientować jak mają się sprawy. Niedawno zastanawiałam się jak to będzie żyć 24 godziny na dobę z pompą. Teraz? Jest mi to obojętne, wygodne czy nie, byle poprawiło mój obecny stan, zarówno fizyczny jak i psychiczny, bo to zawsze idzie w parze. Tej jesieni chciałam częściej chodzić na kije i choć trochę nadrobić zaległości z czasów upałów. No to przyplątał się problem z ostrogą piętową i zapalenie powięzi, które skutecznie pozbawiło mnie chodzenia bez bólu. Strasznie długo się to ciągnie, a była blokada, fizykoterapia, nadal jest rolowanie, rozciąganie, masaż, kompresy i taping.  Okazało się, że problem stopy to zdecydowanie za mało "atrakcji...

Musisz być stale uśmiechnięta, pełna optymizmu, codziennie wyrażać swoją wdzięczność, za coś tam, najlepiej w specjalnym notesie na swoje wdzięczności. Przede wszystkim pozytywnie nastawiona do życia i pozytywnie myśląca.... zawsze. Przecież nie możesz pokazać, że przegrałaś, jesteś smutna, zła czy sfrustrowana, bo inni mogą Cię odebrać jako pesymistkę czy marudę. W dodatku Twój osobisty trener mówi, że kluczem do szczęścia i sukcesu jest właśnie pozytywne myślenie! Wiele książek, kursów i coachów zachęca nas do tego, abyśmy skupiali się na dobrych stronach życia, unikali negatywnych emocji i wierzyli w swoje możliwości. Trudno mi powiedzieć kiedy tak najbardziej nasilił się ten trend, pamiętam jednak, że sama mu się nieco poddałam, zakładając swój Pozytywnik, o którym gdzieś tam kiedyś pisałam. Miało to miejsce w 2017 roku, swoją drogą bardzo trudnym dla mnie czasie. Szybko okazało się jednak, że ów notes zmienił swoje przeznaczenie i częściej pojawiały się w nim smutasy. To jednak by...

Dużo pisze się na temat wzrostu kreatywności u osób dotkniętych chorobą Parkinsona. Słyszałam o tym w opowieściach chorych, a sama również mogę to potwierdzić. Gdyby mnie jednak ktoś zapytał, co dokładnie przyczynia się do tego, raczej nie potrafiłabym udzielić jednoznacznej odpowiedzi.  Zetknęłam się z twierdzeniem, że jest to skutek choroby, ale są też głosy mówiące, że przyczyną są leki. Gdzie leży prawda? Nie wiem i raczej mało prawdopodobne, żebym  studiowała materiały naukowe na ten temat. W zasadzie wystarcza mi moje doświadczenie i obserwacja zmian zachodzących równolegle z postępująca chorobą.  Życie potrafi być bardzo kreatywne... w płataniu figli  Choroba Parkinsona to ciągle wyzwania, nie ma mowy o nudzie. Kolejne etapy choroby zmuszają nas do przystosowania się do nowych warunków i możliwości. A do tego potrzebna jest... kreatywność. Dlatego cieszmy się, że jest tak, a nie inaczej.  Kiedyś pisałam, że nadmiar kreatywności może być wręcz męczący i da...

 W grudniu ubiegłego roku miałam małą rewolucję w moim pokoju. Najbardziej istotną i odczuwalną zmianą była rezygnacja z komputera i przesiadka na smartfon lub tablet. To nie była łatwa zmiana, dość długo trwało, zamian przyzwyczaiłam się do małego ekranu, klawiatury ekranowej i jeszcze kilku innych różnic, jak chociażby dostępność pewnych narzędzi na różnych platformach. W końcu udało mi się korzystać sprawnie, ale dużo wolniej. A przecież mi się nigdzie nie spieszy, więc nie ma problemu. Okazało się jednak inaczej. Parkinson inspiruje i ingeruje Parkinson jest kreatywny i niestrudzony w wymyślaniu kolejnych przeszkód. Może dlatego tak bardzo dopomina się leków, które prawdopodobnie bardziej podkręcają kreatywność? To oczywiście tylko moja interpretacja, niemająca, jakichkolwiek podstaw naukowych. Czasami jednak dobrze jest wyobrazić sobie przeciwnika jako postać, a nawet nadać mu imię. Można go nawet narysować. Co tym razem wykombinował Parkinson? Ano postanowił utrudnić mi korzy...

 Kintsugi to japońska sztuka naprawiania rozbitych przedmiotów ceramicznych za pomocą złotej lub srebrnej żywicy. Zamiast ukrywać pęknięcia, kintsugi podkreśla je jako część historii i piękna przedmiotu. Kintsugi to także metafora życia, która uczy nas, że nasze blizny i rany nie są czymś, czego powinniśmy się wstydzić, ale czymś, co dodaje nam wartości i charakteru. Kintsugi pokazuje nam, że nawet zniszczone i zepsute rzeczy mogą być naprawione i odzyskać swoją funkcję i urok. Temat wart jest zainteresowania, a jeszcze lepiej, wdrożenia w swoje życie. Kiedyś czytałam artykuł na ten temat, ale nie jest już dostępny w sieci, więc tylko cytat, który sobie zapisałam. „Filozofia kintsugi zachęca do celebrowania blizn i niedoskonałości. Człowiek, tak jak ceramiczne naczynie, może rozbić się pod wpływem wielu czynników, jednak to właśnie te doświadczenia czynią go wyjątkowym i bardziej wartościowym.” A teraz spójrz na herbaciane czarki, które zostały potłuczone, a następnie naprawione, p...

 Jeśli czytasz ten post, prawdopodobnie jesteś w trudnej sytuacji życiowej. Może dowiedziałeś się, że masz nieuleczalną chorobę, albo ktoś bliski ci cierpi na taką chorobę. Nie jest łatwo zmierzyć się z taką diagnozą. Może czujesz strach, smutek, złość, bezradność, poczucie winy lub masz wiele pytań i wątpliwości. Może nie wiesz, jak dalej żyć? Wiesz, znam to uczucie. Ten tekst jest skierowany zarówno do osób chorych, jak i ich bliskich. Nie jestem lekarzem ani psychologiem, ale dzielę się swoimi doświadczeniami. Jak radzę sobie z chorobą Parkinsona? Ponieważ nie jestem psychologiem i właściwie z medycyną łączy mnie jedynie fakt bycia pacjentką, nie spodziewaj się tutaj poradnika. A poza tym wątpię aby była na to jedna, uniwersalna recepta, bo jesteśmy różni i mamy różne choroby, różne potrzeby. Jest też kwestia kto pyta i kto odpowiada. Myślę, że idealnie byłoby wymieniać się doświadczeniami z innymi pacjentami. Pacjent z pacjentem, a nie opiekun z pacjentem, czy całkiem zaocznie,...

 Choroba Parkinsona jest zaburzeniem neurologicznym, które dotyka nie tylko ciała, ale również ogromnie wpływa na codzienne interakcje społeczne osoby cierpiącej. Jako postępujący i nieuleczalny stan, objawia się poprzez zwolnioną aktywność ruchową, sztywność mięśniową, drżenie kończyn, bardzo często tak zwane dyskinezy oraz wiele innych objawów, co skutkuje nie tylko fizycznym obciążeniem, ale również psychologicznym. A bez dobrego stanu psychicznego trudno spodziewać się lepszego stanu fizycznego. To działa razem i nie da się rozdzielić. Samotność w tłumie Samotność w tłumie jest paradoksalnym uczuciem, które może być szczególnie intensywne dla osób z chorobą Parkinsona. Ograniczenia komunikacyjne i fizyczne często stają się barierami nie do pokonania, tworząc emocjonalną przepaść między osobą chorą a jej otoczeniem. To uczucie bycia nierozumianym i odizolowanym może być bardzo przytłaczające i przyczyniać się do pogarszania stanu fizycznego. Jak pokonać samotność Przede wszystki...

 Twórczość, radosna część życia, od czasu diagnozy zdecydowanie priorytetowa, bo pomaga przetrwać. Przychodzi jednak taki czas, kiedy objawy nieuleczalnej choroby stopniowo wpływają na pracę. To czas, kiedy koncentracja i skupienie stają się trudniejsze, a apatia wkrada się zbyt często. Większość energii wydajesz na próby ukrycia objawów, zamiast w pełni zaangażować się w proces tworzenia… ale dostosowujesz się. Kiedy jest gorzej, szukasz rozwiązań, jak się uprzesz to znajdujesz, a przynajmniej do czasu kiedy jeszcze potrafisz samodzielnie myśleć. Problem z trzymaniem pędzla, można na to coś zaradzić. Różne są dolegliwości i problemy z tym związane, więc trudno mi proponować tu cokolwiek, ale na pewno warto pomyśleć o sztuce cyfrowej. Sama nie raz tworzę coś cyfrowo, uważam to za całkiem przyjemne zajęcie z ciekawymi efektami. Różne efekty można otrzymać korzystając z pomocy AI. Często robię to tak, że moje rysunki podrzucam AI do dalszej modyfikacji według moich wskazówek.  N...

Różne doświadczenia życiowe, których z racji wieku było na prawdę sporo, rozmowy ze spotykanymi ludźmi, poznawanie ich historii, a nawet  przeczytane książki, szczególne tej oparte na faktach, wszystko to ukształtowało we mnie pewne spostrzeżenia, którymi chcę się dzisiaj z Wami podzielić. Od razu dodam, że przede wszystkim dedykuję te słowa opiekunom osób przewlekle chorych, wymagających w mniejszym lub większym stopniu opieki. Na końcu postaram się napisać kilka słów do samych chorych. Był taki czas, kiedy zmuszona byłam do spędzenia w szpitalu prawie trzech miesięcy. To był trudny, ciężki, ale i wiele uczący mnie czas. Chyba mogę pokusić się o stwierdzenie, że podczas tego pobytu zrewidowałam pewne swoje poglądy. To był też czas uczący pokory.  Ponieważ sama doświadczyłam poważnej choroby, mogę z całą stanowczością stwierdzić, że każda, nawet najprostsza pasja, niekoniecznie plastyczna, jest ogromną podporą dla chorego. Wiem też, że niektóre osoby, wiedząc o tym, że są cięż...

  Czym dłużej żyję z chorobą Parkinsona, tym bardziej utwierdzam się w niewiedzy innych na jej temat. To musi się zmienić, dla dobra samych pacjentów, bo zdarzają się bardzo przykre sytuacje, które na pewno nie pomagają.  Pisałam już wcześniej o dyskinezach, to jest jeden z ważniejszych powodów podnoszenia świadomości społeczeństwa w tym temacie. Nie tylko jedenastego kwietnia, stale.  Dzień z Parkinsonem, jeden z wielu w ostatnim czasie Budzenie - bardzo duża sztywność, skurcze łydek, dystonia lewej stopy, palce podwinięte, ledwie chodzę 6:00 LEK i czekanie aż będzie lepiej, może będzie; 7:00 mogę zjeść śniadanie (bezbiałkowe) + ekstra dodatek, czyli kolejne LEKI  7:40 nasilenie DYSKINEZ, bardzo mocno się bujam; 8:00 nasila się ból barku po lewej stronie, promieniujący do głowy i w drugą stronę, czyli do ramienia. Kompres lodowy trochę łagodzi; 8:00   LEK 8:45 chwila na ćwiczenia z taśmą 9:00 nasilają się napięcia i rozdrażnienie, nie mogę sobie znaleźć ...

  Wysokie temperatury mogą mieć znaczący wpływ na każdego z nas, ale dla osób z chorobą Parkinsona lato i upały mogą przynieść dodatkowe wyzwania. Gdy na termometrze pojawiają się coraz wyższe wartości, niektóre objawy Parkinsona mogą się nasilać, sprawiając, że codzienne funkcjonowanie staje się bardziej skomplikowane. Sama mam z tym ogromny problem i to właściwie od zawsze, a choroba jeszcze bardziej to nasiliła. W chorobie Parkinsona dość często występują zaburzenia temperatury, które mogą być niezrozumiałe dla innych osób. Mnie już nie dziwi liczba 35,0 na wyświetlaczu termometru, ale bywa, że personel medyczny jest zdziwiony. Wiem też, że temperatura 26 stopni będzie dla mnie za wysoka, a dla innych idealna. Latem, kiedy temperatury oscylują w granicach 30 stopni, najchętniej zamieszkałabym w igloo.  Jak wysokie temperatury wpływają na organizm? Zaburzenia regulacji temperatury w chorobie Parkinsona są stosunkowo częstym objawem tej choroby. Polegają one na nieprawidłowym...