Choroba Parkinsona, czego może oczekiwać chory

 Choroba Parkinsona to postępująca neurodegeneracyjna choroba, która znacząco wpływa na jakość życia pacjenta. Oprócz objawów ruchowych, takich jak drżenie, sztywność, spowolnienie ruchów i zaburzenia równowagi, osoby z Parkinsonem często doświadczają również problemów emocjonalnych, poznawczych i społecznych. Lista możliwych i niestety występujących wspólnie objawów jest bardzo, bardzo długa, o czym sama przekonuję się wraz z po wstępem choroby. 

W tej trudnej sytuacji ogromną rolę odgrywają opiekunowie i bliscy osoby chorej. Ich wsparcie i zrozumienie może znacząco poprawić komfort życia pacjenta i pomóc mu w radzeniu sobie z chorobą.

Pozwolę sobie dzisiaj przytoczyć kilka istotnych potrzeb, zanotowanych z własnych obserwacji oraz literatury.

Pomoc w codziennych czynnościach

Choroba Parkinsona może utrudniać lub uniemożliwiać wykonywanie wielu codziennych czynności, takich jak ubieranie się, jedzenie, mycie się, czy poruszanie się. Osoby chore oczekują od swoich opiekunów pomocy w tych zadaniach, aby zachować jak największą niezależność i autonomię.

Emocjonalne wsparcie

Choroba Parkinsona może wiązać się z poczuciem frustracji, lęku, depresji i izolacji. Osoby chore potrzebują od swoich bliskich cierpliwości, zrozumienia i empatii. Ważne jest, aby okazywać im wsparcie emocjonalne, wysłuchiwać ich problemów i pomagać im radzić sobie z negatywnymi emocjami.

Towarzystwo i rozmowa

Osoby z chorobą Parkinsona mogą czuć się samotne i odizolowane. Oczekują od swoich bliskich regularnego kontaktu, rozmów i wspólnego spędzania czasu. Warto tu zwrócić uwagę na to, że wielu chorych ma problemy z mową i należy dać im więcej czasu i możliwości na wypowiedzenie się. 

Pozytywne nastawienie

Osoby z chorobą Parkinsona potrzebują od swoich bliskich pozytywnego nastawienia i nadziei na przyszłość. Ważne jest, aby unikać pesymizmu i skupiać się na możliwościach i pozytywnych aspektach życia.

Jednak pozytywne nastawienie powinno łączyć się z czymś jeszcze. 

Osoby z chorobą Parkinsona chcą mieć dostęp do rzetelnych informacji na temat swojej choroby, dostępnych metod leczenia i możliwości opieki. Oczekują od swoich bliskich, że będą im pomagać w zdobywaniu wiedzy i rozumieniu choroby. Bardzo wskazana jest inicjatywa że strony opiekuna, proponowanie dodatkowych metod wspomagających leczenie, konsultacji u innych specjalistów, itp. Pacjent czuje się lepiej widząc taką inicjatywę ze strony bliskich. To ma ogromne znaczenie. I chyba nie jest to tylko mój pogląd, bo zaglądając do różnych społeczności, widzę jak wielu opiekunów aktywnie szuka sposobów na poprawę stanu zdrowia bliskiej osoby. 

Respektowanie autonomii

Chociaż osoby z chorobą Parkinsona potrzebują pomocy, nadal chcą mieć poczucie kontroli nad swoim życiem. Oczekują od swoich opiekunów i bliskich respektowania ich autonomii i podejmowania decyzji w miarę możliwości. Ważne jest, aby angażować ich w procesy decyzyjne dotyczące ich opieki i leczenia. 

Cierpliwość i wyrozumiałość

Choroba Parkinsona często powoduje frustrację i złość. Ważne jest, aby zachować spokój i cierpliwość w kontaktach z chorym.

Słuchaj uważnie. Pozwól choremu na wyrażenie swoich uczuć i potrzeb, jeśli tego chce i potrzebuje. 

W tym miejscu od razu dopisek - świetną formą wyrażania emocji i generalnie autoterapi sztuką są dzienniki i albumy. W swojej praktyce nazywam je "PAJ" czyli Park Art Journal. Więcej na ten temat znajdziesz tutaj. 

Zapewnij choremu poczucie bezpieczeństwa i komfortu. Stwórz w domu otoczenie, które będzie sprzyjało jego bezpieczeństwu i wygodzie. 

Na koniec równie  istotny punkt jak powyższe. 

Odrobina przyjemności dla chorego i opiekuna

Należy się Wam, ale prawdopodobnie musicie pomyśleć o tym sami i wybrać coś, co przyniesie obopólną przyjemność. Przy podejmowaniu decyzji trzeba się jednak kierować stanem chorego, który potrafi zmienić się diametralnie w krótkim czasie. To nie musi być skok na spadochronie, czy wprawa do Afryki na safari. A co? Niestety nie podpowiem, trzeba pomyśleć samodzielnie co mogłoby sprawić radość zarówno choremu jak i opiekunowi. Tu mogą wykazać się inni bliscy. 

Zadbaj o siebie

Opieka nad osobą z chorobą Parkinsona w późniejszych fazach jest wyczerpująca. Ważne jest, aby dbać o własne zdrowie fizyczne i psychiczne, nie czekając aż nastanie ten najcięższy okres, zarówno dla chorego i jego opiekunów. 

Istnieje wiele organizacji i grup wsparcia, które mogą zaoferować pomoc i wskazówki dla opiekunów i bliskich osób z chorobą Parkinsona. 

Literatura

https://bmcnurs.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12912-024-01767-6

 https://link.springer.com/article/10.1007/s40520-021-01995-9

https://www.parkinson.org/resources-support/carepartners/early-journey/needs 

 https://www.healthline.com/health/parkinsons/caregiving