Zrozumieć Parkinsona

Ciąg dalszy tematu kaniul – obecnie to dla mnie najważniejsza sprawa. Jakby nie patrzeć, to moje być albo nie być. Odstawić pompę jest łatwo, ale czy istnieje coś, co mogłoby ją zastąpić? Na razie próbuję jakoś „przypinać” te kaniule do swojego ciała. Na początku przygody z pompą wydawało mi się, że nie będzie problemu z miejscami, bo skóry mam przecież całkiem sporo. Zanim rozwinę temat, kilka słów wyjaśnienia dla tych, którzy nie wiedzą, czym są kaniule i po co się ich używa. Pompa w zaawansowanej terapii choroby Parkinsona – jak to działa? Lek, który otrzymuję przez pompę, podawany jest przez 24 godziny na dobę, bezpośrednio do mojego organizmu. Jak to jest połączone? Całość przypomina tankowanie auta na stacji benzynowej: mamy strzykawkę, czyli zbiornik z „paliwem”, rurkę oraz kaniulę – odpowiednik pistoletu, czyli nalewaka. Kaniula to część, która ma bezpośredni kontakt ze mną. W jej wnętrzu znajduje się jeszcze jedna, elastyczna rurka o długości 6 lub 9 milimetrów – to właśnie on...

Szukając skutecznych sposobow, choć w małym stopniu rozwiązując problemy z zakładaniem kaniuli do pompy, natknęłam się na terapię czerwonym światłem. Temat nie jest mi całkiem obcy, ale postanowiłam poszerzyć swoją wiedzę, ze szczególnym uwzględnieniem zrostów.  Terapia czerwonym światłem to nowoczesna i bezpieczna metoda leczenia, która zyskuje coraz większą popularnoć dzięki swoim licznym korzyściom dla zdrowia i urody. Polega na naświetlaniu ciała światłem o długości fali od około 630 do 880 nm, które przenika w głąb skóry i dociera do mitochondriów – „elektrowni” komórek, gdzie stymuluje produkcję energii (ATP). Dzięki temu organizm lepiej się regeneruje i funkcjonuje sprawniej. [1, 2, 3] Najważniejsze zalety terapii czerwonym światłem Poprawa wyglądu i zdrowia skóry Terapia zwiększa produkcję kolagenu, który jest kluczowym budulcem skóry. To sprawia, że skóra staje się zdrowsza, bardziej jędrna, a zmarszczki i blizny ulegają redukcji. Dodatkowo światło przyspiesza gojenie ran,...

Zdobywam coraz większe doświadczenie w korzystaniu z pompy infuzyjnej – poznaję jej zalety i wady. Chociaż wszystko to jest nowością (nie tylko dla pacjentów), pewne pomocne rady z własnego doświadczenia już się nasuwają.  Metoda leczenia z wykorzystaniem pompy infuzyjnej, podającej lek przez 24 godziny na dobę, jest stosowana u nas od lipca zeszłego roku. W związku z tym informacji na ten temat, a szczególnie opinii pacjentów, jest niewiele. Dlatego staram się poruszać ten temat na blogu. Jeśli chcesz dowiedzieć się więcej na temat obsługi pompy, polecam film instruktażowy "Obsługa pompy podającej lek Produodopa w leczeniu zaawansowanej choroby Parkinsona" przygotowany przez Śląską Akademię Parkinsona. Ja natomiast podzielę się z Tobą spostrzeżeniami dotyczącymi samych wkłuć i możliwych problemów. Wkłucia i możliwe trudności Stosując leczenie polegające na podawaniu leku przez pompę, trzeba liczyć się z częstym wkłuwaniem – podobnym do zastrzyku, ale zdecydowanie mniej bol...

Od pewnego czasu usiłuję sobie wmówić dwutygodniowy urlop. Od razu wyjaśniam, mam na myśli urlop od służby zdrowia, a dokładniej o przerwę w lataniu po przychodniach. Na personel nie narzekam, z niektórymi bardzo chętnie napiłabym się kawy, ale... nie w przychodni!  Wygląda to tak, tylko wspomnę o "urlopie" to zaraz zmuszona jestem skorzystać z pomocy medycznej.  Chyba trzeba zapomnieć o tym nieco nietypowym urlopie. A przydałby się i to bardzo! Nie myślę nawet o jakichkolwiek wyjazdach, czy to do egzotycznych krajów, czy też do pipidówki w pobliżu, bo w mojej sytuacji jest to nierealne, niekoniecznie z powodów, jakie w tym momencie mogą ci przyjść do głowy. Życie pisze różne scenariusze, stawia na naszej drodze różnych ludzi, ma też dla nas różne niespodzianki.  Zbyt szybko ubywa mi optymizmu i nadziei. Jakoś nic nie cieszy. Nie chodzi o coś niezwykłego, wystarczyłby jeden dzień normalności, takiej całkiem przeciętnej. Jeden dzień, w którym NIC nie dolega, mam siłę i ene...

 Niedługo upłyną dwa miesiące od kiedy mam pompę, ale już od początku byłam przekonana, że dzienniczek z informacjami o kolejnych miejscach wkłuć będzie niezwykle pomocny. A te dwa miesiące, w których pojawiały się różne problemy w miejscach mocowania kaniul (raz konieczna była interwencja chirurga) tym  bardziej mnie w tym utwierdziły. W zaawansowanej chorobie Parkinsona stosuje się kilka terapii, jedną z nich jest stałe podawanie leku Pro Duodopa przez pompę. Lek podawany jest w formie podskórnej infuzji. Korzystam z tej terapii i staram się pisać na ten temat, bo sama wiem jak niewiele jest informacji, szczególnie pochodzących od samych pacjentów. Dlaczego? Bo spostrzeżenia oraz warte uwagi rozwiązana często wynikają z własnych doświadczeń samych pacjentów.   Nie chodzi mi tu oczywiście o leczenie, dawkowanie, a o bardziej praktyczne sprawy.  A ponieważ terapia jest nowa to i doświadczeń mało.  Dzienniczek ułatwiający monitorowanie terapii w zaawans...

Dzisiaj trochę więcej o pompie, bo przecież mam ją przy sobie dzień i nocod ponad miesiąca. Zdążyłam ją poznać i wybrać najwygodniejsze dla mnie sposoby użytkowania, szczególnie jeśli chodzi o noszenie. Czy życie codzienne z pompą jest uciążliwe?  Chyba podobne jak w przypadku pomp stosowanych w cukrzycy. Szczegółowej obsługi pomp z insuliną nie znam, mogę jedynie stwierdzić, że są mniejsze i że je przemyślano nawet pod kątem noszenia w odzieży. Tej, którą dostałam, nie wyobrażam sobie jako zawieszki do stanika, ale już umieszczona pod biustem – owszem, to jest możliwe.  Z pompą da się żyć, zwłaszcza jeśli ma dawać wyraźną poprawę stanu chorego i odciążyć żołądek od przyjmowanych doustnie leków. Mój żołądek na pewno to już docenił, a co do poprawy mojego stanu… zapraszam na koniec wpisu. Teraz już zapominam, że pompa mi towarzyszy. Przypominają mi o niej tylko dokuczliwe objawy choroby. Tylko? Powiedzmy, że to dobre określenie. Spanie z pompą Początkowo używałam pomp...

Jest rok 2025, styczeń, środa, dzień który rozpoczyna kolejny rozdział mojego życia z Parkinsonem. Bez niego już życia nie będzie, nie da sie wziąć rozwodu, nie da się go wyrzucić za drzwi, można jedynie zaakceptować.  Kolejny rozdział mojego życia, wspierany przez nową terapię, ma być bardzo optymistyczny, pełen uśmiechu i planów. Zresztą nie tylko planów, ale również ich realizacji.  No co, pomarzyć można i myślę że to zdecydowanie lepsze niż wszelkie postanowienia noworoczne. W realizacji marzeń ma mi teoretycznie pomóc pompa. Nie chcę po tak krótkim czasie oceniać efektów leczenia. Oswoiłam się z nią i po ciężkich momentach, kiedy byłam bliska odpięcia jej i powrotu na tabletki, zaczynam bardziej wierzyć, że  końcu uda sie wszystko zgrać. Tak jak powiedział mi kilka dni temu kardiolog, priorytetem jest Parkinson, resztę trzeba do niego dopasować. No patrzcie jak się rozbestwił pan P! Pan i władca! Wszystko do czasu, w końcu przyjdzie na niego czas!  W Sylwestra p...

Miało być tak pięknie, miałam cieszyć się nową pompą i skuteczniejszym leczeniem. Miałam z radością przygotowywać się do świąt. Covid jednak wywrócił wszystko do góry nogami. Nie pamiętam, kiedy ostatnio czułam się aż tak źle.  Ogromne osłabienie, od tygodnia mniejsza lub większa gorączka, kaszel… A może lepiej nie wymieniać wszystkiego.  Z pompą radzę sobie całkiem dobrze, ale ostatnio wolę, żeby ktoś patrzył mi na ręce, bo boję się, że mogę coś pomieszać. Mam wrażenie, że to coś w rodzaju „mgły umysłowej”, którą już znam z boreliozy. Trudno to opisać… Wiesz, że masz coś zrobić, chcesz to zrobić, ale nagle – pustka w głowie. Na szczęście nie trwa to długo. Przez Covid trudno mi ocenić skuteczność pompy –to wręcz niemożliwe. Często mam wrażenie, że jest gorzej, ale to zapewne przez Covid. Drugi dzień z pompą faktycznie był udany, „z pompą”, jak to mówią. I taki ma być każdy! Niestety, to nie koniec „atrakcji”, bo w miejscu, gdzie wcześniej była kaniula, pojawił się krwiak, a n...

Czas szybko przeleciał, ledwie co zostałam przyjęta do szpitala, a już jestem w domu. Warunki szpitalne oceniam dobrze pod wieloma względami. Jeśli było coś na nie, to i tak wszelkie pozytywy rekompensowały nieliczne niedogodności. Przyjechałam do szpitala z jedną torbą, wróciłam z pokaźnym kartonem i torbą lodówką, wypełnioną lekiem. Przy następnej wizycie trzeba pamiętać o odpowiednio dużej torbie, którą na pewno lepiej nosi się niż karton. Pompę już pokazywałam, a teraz bez etui. Uprzedzam pytania do mnie o wielkość itp, podstawowe gabaryty bez etui: 17 x 7,5 x 3 cm. W ramach programu lekowego otrzymuje się wszystko co jest potrzebne, z wyjątkiem gazików i płynu do dezynfekcji. Dość tych szczegółów, istotne jest jak się czuję, co zauważyłam itp. Nie wiem na ile to realia, a na ile wyobraźnia mojego umysłu, ale kiedy na drugi dzień rano, robiłam sąsiadce z sali kawę, poczułam zapach. Cudowny zapach kawy, który ostatnio gdzieś się zawieruszył. Kolejna zmiana (w ocenie subiektywnej) to...

 Jestem w szpitalu i opisuję wrażenia na gorąco. Wczoraj założono mi pompę z Duodopą. Póki co zastanawiałam się czy sobie z tym poradzę?  Zanim dostałam pompę, czytałam dość pobieżnie instrukcję, dostępną w internecie. Teraz mogę poradzić... lepiej tego nie rób. Dlaczego? Bo instrukcja ma prawie 140 stron i można się w tym pogubić. Nie muszę chyba wyjaśniać, że to niepotrzebny stres.  Zaznajamianie się z pompą i naukę jej obsługi najlepiej przeprowadzać praktycznie. Jestem już po pierwszych lekcjach dzisiaj w planie jest nauka na sztucznym brzuchu. Nawet nie miałam pojęcia że coś takiego jest. Jeszcze tego nie widziałam, bo dzień dopiero budzi się do życia. Dla mnie zaczął się kilka minut po trzeciej. Powód? Duże problemy z kregosłupem plus szpitalne łóżko niczym łoże tortur.  Szpital jest ok, personel sympatyczny i pomocny. Jedzenie, jak na szpitalne  standardy jest bardzo dobre. Na razie to wszystko, zaczyna się szpitalny ruch i mogę bez obawy, że  obudzę...

 Dzisiaj krotko, na dlugo nie mam siły. Chcę jednak osobom, ktore interesuja się moim zdrowiem i pytaja co i jak przekazać parę słów, oszczędzając sobie wielokrotnego pisania. Dzisiaj znowu trafiłam do szpitala. Wiecie  to wcale nie jest fajne jak wchoszisz do izby przyjęć a pielegniarka mówi do ciebie: o! Dzień dobry Pani Danusiu. Tak jak byście się dobrze znały. Pozornie fajnie, ale w myślach już zastanawiasz się, czy personel juz zaliczyl cię do tych... powiedzmy męczących pacjentow, czy to jeszcze nadal jest grzeczność?  Nie wiem jak jest, ale nie narzekam na personel. Pani doktor jeszcze bardzo mloda, ale pelna empatii i cierpliwości do pacjentów. Wszystko tłumaczy, cierpliwie  wyjaśnia, uspokaja jesli jest to konieczne.  Pani pielęgniarce, która się mną zajmowła, zafundowałam fontannę z własnej krwi. Swoją drogą pierwszy raz widziałam żeby tak  sikała krew po wyciągnięciu wenflonu!  Dostałam w żyłę, troszke puściło, po godzinie wróciło do normy, ...

 Mózg jest jednym z najbardziej fascynujących i skomplikowanych organów w ludzkim ciele. To centrum dowodzenia, które kieruje każdym naszym ruchem, myślą i emocją. Ale co się dzieje, gdy choroba atakuje ten niezwykły organ? Choroby mózgu takie jak Alzheimer, Parkinson czy urazy mogą mieć ogromny wpływ na życie człowieka, zmieniając nie tylko jego zdolności poznawcze, ale także osobowość i zachowanie.  Jak to wygląda w przypadku innych chorób, nie wiem, mogę jedynie opisać to z punktu widzenia pacjentki borykającej się z Parkinsonem, choroby, która wpływa nie tylko na funkcje mózgowe, ale również, a  może przede wszystkim, na codzienne funkcjonowanie. Wiele osób odkrywa, duże i nowe dla nich pokłady kreatywności, które rosną wraz z rozwojem choroby. Bardzo ciekawe jest to, jak umysł potrafi znaleźć nowe ścieżki wyrazu, gdy tradycyjne metody komunikacji stają się trudniejsze.  Fascynujący świat naszych mózgów już od jakiegoś czasu skłania u mnie do poszukiwania i czyta...

Czekam na decyzję w sprawie zaawansowanej terapii i muszę przyznać, że trochę się niecierpliwię. Powodem jest oczywiście gorsze samopoczucie, zbyt szybkie skutki braku leków, czyli wydłużenie stanów OFF. Miałam spodziewać się odpowiedzi na początku października, póki co cisza. Jeszcze trochę poczekam, a w końcu postaram się skontaktować i zorientować jak mają się sprawy. Niedawno zastanawiałam się jak to będzie żyć 24 godziny na dobę z pompą. Teraz? Jest mi to obojętne, wygodne czy nie, byle poprawiło mój obecny stan, zarówno fizyczny jak i psychiczny, bo to zawsze idzie w parze. Tej jesieni chciałam częściej chodzić na kije i choć trochę nadrobić zaległości z czasów upałów. No to przyplątał się problem z ostrogą piętową i zapalenie powięzi, które skutecznie pozbawiło mnie chodzenia bez bólu. Strasznie długo się to ciągnie, a była blokada, fizykoterapia, nadal jest rolowanie, rozciąganie, masaż, kompresy i taping.  Okazało się, że problem stopy to zdecydowanie za mało "atrakcji...

 Na początku września byłam szpitalu na kwalifikacji do zaawansowanej terapia leczenia Parkinsona. Proponowano mi trzy możliwości, a ja zdecydowałam się na jedną z nich. Szczegóły w dalszej części. Z góry jednak uprzedzam, że nie jestem lekarka, pielęgniarka, ani nawet salowa. Mogą zdarzyć się jakieś nieścisłości czy drobne błędy w opisach, wynikające z mojej niewiedzy. Zaawansowane terapie leczenia choroby Parkinsona Leczenia?? No i już jest pierwsza nieścisłość, tej choroby nie da się przecież wyleczyć, ale niech już tak zostanie. Co mi proponowano? Wszczepienie elektrod do mózgu, podawanie leku pompą dojelitowo, podawanie leku pompą, ale podskórnie. Ponieważ docierały do mnie informacje, że zdarzają się problemy z ustawianiem stymulacji wszczepianych elektrod, stwierdziłam, że nie będę narażać się na dwie operacja tylko po to, żeby bezczynne elektrody siedziały w mojej głowie. Wprowadzanie leku przez powłoki brzuszne też byłoby dla mnie bardzo ryzykowne, bo wiem jak reaguję na w...

  Nieuleczalna choroba, masa leków, których stale przybywa, do tego pasja wciągająca czasem tak, że zapomina się o świecie, to wystarczający powód do tego, aby zapomnieć o tabletkach. A gdy jeszcze przyjmowanie kilku leków w ciągu doby musi być czasowo zgrane z posiłkami, człowiek zaczyna żyć z zegarkiem w ręku jak nigdy wcześniej. Jak rozwiązać ten problem i nie sprawdzać co chwile - czy wzięłam leki? Przypomnienia o lekach w telefonie Jakiś czas temu doszłam do wniosku, że najprościej będzie ustawić przypomnienia w telefonie. Wszystko było ok, poza jednym szczegółem, a mianowicie nie zawsze miałam telefon pod ręką, a nosić go na smyczy nie miałam najmniejszego zamiaru. Mam również smartwatcha i byłoby to idealnym rozwiązaniem, gdyby przekazywał powiadomienia z telefonu. W aplikacji, która obsługuje mój zegarek jest możliwość ustawiania alarmów, ale tylko trzy razy na dobę, a to jest za mało, jak na moje potrzeby. W aplikacji jest również przypomnienie o nawodnieniu i to okazało s...