Zrozumieć Parkinsona

Ciąg dalszy tematu kaniul – obecnie to dla mnie najważniejsza sprawa. Jakby nie patrzeć, to moje być albo nie być. Odstawić pompę jest łatwo, ale czy istnieje coś, co mogłoby ją zastąpić? Na razie próbuję jakoś „przypinać” te kaniule do swojego ciała. Na początku przygody z pompą wydawało mi się, że nie będzie problemu z miejscami, bo skóry mam przecież całkiem sporo. Zanim rozwinę temat, kilka słów wyjaśnienia dla tych, którzy nie wiedzą, czym są kaniule i po co się ich używa. Pompa w zaawansowanej terapii choroby Parkinsona – jak to działa? Lek, który otrzymuję przez pompę, podawany jest przez 24 godziny na dobę, bezpośrednio do mojego organizmu. Jak to jest połączone? Całość przypomina tankowanie auta na stacji benzynowej: mamy strzykawkę, czyli zbiornik z „paliwem”, rurkę oraz kaniulę – odpowiednik pistoletu, czyli nalewaka. Kaniula to część, która ma bezpośredni kontakt ze mną. W jej wnętrzu znajduje się jeszcze jedna, elastyczna rurka o długości 6 lub 9 milimetrów – to właśnie on...

Zdobywam coraz większe doświadczenie w korzystaniu z pompy infuzyjnej – poznaję jej zalety i wady. Chociaż wszystko to jest nowością (nie tylko dla pacjentów), pewne pomocne rady z własnego doświadczenia już się nasuwają.  Metoda leczenia z wykorzystaniem pompy infuzyjnej, podającej lek przez 24 godziny na dobę, jest stosowana u nas od lipca zeszłego roku. W związku z tym informacji na ten temat, a szczególnie opinii pacjentów, jest niewiele. Dlatego staram się poruszać ten temat na blogu. Jeśli chcesz dowiedzieć się więcej na temat obsługi pompy, polecam film instruktażowy "Obsługa pompy podającej lek Produodopa w leczeniu zaawansowanej choroby Parkinsona" przygotowany przez Śląską Akademię Parkinsona. Ja natomiast podzielę się z Tobą spostrzeżeniami dotyczącymi samych wkłuć i możliwych problemów. Wkłucia i możliwe trudności Stosując leczenie polegające na podawaniu leku przez pompę, trzeba liczyć się z częstym wkłuwaniem – podobnym do zastrzyku, ale zdecydowanie mniej bol...

 Niedługo upłyną dwa miesiące od kiedy mam pompę, ale już od początku byłam przekonana, że dzienniczek z informacjami o kolejnych miejscach wkłuć będzie niezwykle pomocny. A te dwa miesiące, w których pojawiały się różne problemy w miejscach mocowania kaniul (raz konieczna była interwencja chirurga) tym  bardziej mnie w tym utwierdziły. W zaawansowanej chorobie Parkinsona stosuje się kilka terapii, jedną z nich jest stałe podawanie leku Pro Duodopa przez pompę. Lek podawany jest w formie podskórnej infuzji. Korzystam z tej terapii i staram się pisać na ten temat, bo sama wiem jak niewiele jest informacji, szczególnie pochodzących od samych pacjentów. Dlaczego? Bo spostrzeżenia oraz warte uwagi rozwiązana często wynikają z własnych doświadczeń samych pacjentów.   Nie chodzi mi tu oczywiście o leczenie, dawkowanie, a o bardziej praktyczne sprawy.  A ponieważ terapia jest nowa to i doświadczeń mało.  Dzienniczek ułatwiający monitorowanie terapii w zaawans...

Dzisiaj trochę więcej o pompie, bo przecież mam ją przy sobie dzień i nocod ponad miesiąca. Zdążyłam ją poznać i wybrać najwygodniejsze dla mnie sposoby użytkowania, szczególnie jeśli chodzi o noszenie. Czy życie codzienne z pompą jest uciążliwe?  Chyba podobne jak w przypadku pomp stosowanych w cukrzycy. Szczegółowej obsługi pomp z insuliną nie znam, mogę jedynie stwierdzić, że są mniejsze i że je przemyślano nawet pod kątem noszenia w odzieży. Tej, którą dostałam, nie wyobrażam sobie jako zawieszki do stanika, ale już umieszczona pod biustem – owszem, to jest możliwe.  Z pompą da się żyć, zwłaszcza jeśli ma dawać wyraźną poprawę stanu chorego i odciążyć żołądek od przyjmowanych doustnie leków. Mój żołądek na pewno to już docenił, a co do poprawy mojego stanu… zapraszam na koniec wpisu. Teraz już zapominam, że pompa mi towarzyszy. Przypominają mi o niej tylko dokuczliwe objawy choroby. Tylko? Powiedzmy, że to dobre określenie. Spanie z pompą Początkowo używałam pomp...