Zrozumieć Parkinsona

Ebook „Tworzyć mimo wszystko. Autoterapia sztuką w chorobie” to osobista, inspirująca opowieść o tym, jak twórczość może stać się narzędziem autoterapii w chorobie przewlekłej. Autorka niniejszego bloga, mierząca się od lat z chorobą Parkinsona, a obecnie również z chorobą nowotworową, dzieli się swoim doświadczeniem w wykorzystywaniu sztuki – szczególnie rysunku – jako sposobu na poprawę samopoczucia, uważność i wewnętrzną harmonię.  Ebook łączy elementy autobiograficzne z praktycznym przewodnikiem po autoterapii sztuką. Znajdziesz w nim: Wyjaśnienie, czym jest autoterapia i jak działa, Proste, skuteczne techniki rysunkowe (m.in. rysowanie oburęczne, powolne rysowanie, rysowanie do muzyki), Wskazówki, jak rysować neurotangle, Wskazówki, jak stworzyć własny twórczy dziennik, 80 inspirujących ćwiczeń dla każdego – bez względu na doświadczenie artystyczne. Ebook skierowany jest przede wszystkim do osób zmagających się z chorobą Parkinsona, ale również do wszystkich, którzy szukają ...

 Dzisiaj kilka słów praktycznym paszporcie, który wspiera osoby z chorobą Parkinsona poza domem, ułatwiając komunikację i dostęp do właściwej opieki. Jest łatwo dostępny, darmowy i przetłumaczony na kilka języków, co czyni go uniwersalnym narzędziem w Europie Parkinson's Passport dla lubiących małe i duże podróże  Parkinson’s Passport to narzędzie stworzone przez organizację Parkinson’s Europe, które ma na celu ułatwienie życia osobom z chorobą Parkinsona podczas podróży lub pobytu poza domem. Paszport ten zawiera kluczowe informacje medyczne oraz wskazówki, które pomagają innym zrozumieć potrzeby osoby z Parkinsonem w różnych sytuacjach.  Główne funkcje Parkinson’s Passport Zawiera istotne dane medyczne, takie jak diagnoza, przyjmowane leki oraz specjalne potrzeby osoby chorej. Pomaga w komunikacji z personelem medycznym, obsługą hotelową, lotniskową czy innymi osobami, które mogą nie znać specyfiki choroby Parkinsona. Ułatwia szybkie uzyskanie odpowiedniej pomocy w sytu...

Zdobywam coraz większe doświadczenie w korzystaniu z pompy infuzyjnej – poznaję jej zalety i wady. Chociaż wszystko to jest nowością (nie tylko dla pacjentów), pewne pomocne rady z własnego doświadczenia już się nasuwają.  Metoda leczenia z wykorzystaniem pompy infuzyjnej, podającej lek przez 24 godziny na dobę, jest stosowana u nas od lipca zeszłego roku. W związku z tym informacji na ten temat, a szczególnie opinii pacjentów, jest niewiele. Dlatego staram się poruszać ten temat na blogu. Jeśli chcesz dowiedzieć się więcej na temat obsługi pompy, polecam film instruktażowy "Obsługa pompy podającej lek Produodopa w leczeniu zaawansowanej choroby Parkinsona" przygotowany przez Śląską Akademię Parkinsona. Ja natomiast podzielę się z Tobą spostrzeżeniami dotyczącymi samych wkłuć i możliwych problemów. Wkłucia i możliwe trudności Stosując leczenie polegające na podawaniu leku przez pompę, trzeba liczyć się z częstym wkłuwaniem – podobnym do zastrzyku, ale zdecydowanie mniej bol...

 Niedługo upłyną dwa miesiące od kiedy mam pompę, ale już od początku byłam przekonana, że dzienniczek z informacjami o kolejnych miejscach wkłuć będzie niezwykle pomocny. A te dwa miesiące, w których pojawiały się różne problemy w miejscach mocowania kaniul (raz konieczna była interwencja chirurga) tym  bardziej mnie w tym utwierdziły. W zaawansowanej chorobie Parkinsona stosuje się kilka terapii, jedną z nich jest stałe podawanie leku Pro Duodopa przez pompę. Lek podawany jest w formie podskórnej infuzji. Korzystam z tej terapii i staram się pisać na ten temat, bo sama wiem jak niewiele jest informacji, szczególnie pochodzących od samych pacjentów. Dlaczego? Bo spostrzeżenia oraz warte uwagi rozwiązana często wynikają z własnych doświadczeń samych pacjentów.   Nie chodzi mi tu oczywiście o leczenie, dawkowanie, a o bardziej praktyczne sprawy.  A ponieważ terapia jest nowa to i doświadczeń mało.  Dzienniczek ułatwiający monitorowanie terapii w zaawans...