Jak sobie radzić z nieuleczalną chorobą?

 Jeśli czytasz ten post, prawdopodobnie jesteś w trudnej sytuacji życiowej. Może dowiedziałeś się, że masz nieuleczalną chorobę, albo ktoś bliski ci cierpi na taką chorobę. Nie jest łatwo zmierzyć się z taką diagnozą. Może czujesz strach, smutek, złość, bezradność, poczucie winy lub masz wiele pytań i wątpliwości. Może nie wiesz, jak dalej żyć? Wiesz, znam to uczucie.

Ten tekst jest skierowany zarówno do osób chorych, jak i ich bliskich. Nie jestem lekarzem ani psychologiem, ale dzielę się swoimi doświadczeniami.

Jak radzę sobie z chorobą Parkinsona?

Ponieważ nie jestem psychologiem i właściwie z medycyną łączy mnie jedynie fakt bycia pacjentką, nie spodziewaj się tutaj poradnika. A poza tym wątpię aby była na to jedna, uniwersalna recepta, bo jesteśmy różni i mamy różne choroby, różne potrzeby. Jest też kwestia kto pyta i kto odpowiada. Myślę, że idealnie byłoby wymieniać się doświadczeniami z innymi pacjentami. Pacjent z pacjentem, a nie opiekun z pacjentem, czy całkiem zaocznie, np. córka chorej X, wnuk chorego Y.

Dostaję nie raz wiadomość i prośbę o kontakt. Szacując na oko, 90 % z tych kontaktów to opiekunowie i ktoś z rodziny chorego, a nie sami chorzy. Czasem zastanawiam się jak to interpretować i coś mi po głowie chodzi, ale z wiadomych tylko mi powodów wytrzymam się z wyjawianiem tych myśli.

Zaakceptuj swoją sytuację

To według mnie pierwszy krok po usłyszeniu diagnozy. Nie chodzi tu o akceptację, której skutkiem będzie poddanie się i rezygnacja z dotychczasowego życia. Oznacza to, że trzeba uznać rzeczywistość i nie zaprzeczać jej. Szkoda energii na to, co mogło być inaczej lub co by się stało, gdyby… To w niczym nie pomaga. Znacznie korzystniej dla naszego samopoczucia jest skupić się na tym, co jest teraz i co mogę zrobić, aby poprawić swoje samopoczucie i jakość życia. Tu i teraz. Wiem, z własnego doświadczenia, że nawet pomimo pozytywnego podejścia do życia, są dni kiedy wpada się w głęboki dół. Staram się tego nie okazywać, bo co mi to da? Może powinnam więcej o tym pisać w celu podnoszenia świadomości na temat choroby Parkinsona? Tak, generalnie jest niewiarygodnie niska, a poprawić ten stan jest z całą pewnością trudno.

Co mogłabym jeszcze doradzić? Żyj tu i teraz!

Nie martw się przyszłością ani nie żałuj przeszłości. Skup się na tym, co masz teraz i co możesz z tego wycisnąć. Ciesz się każdą chwilą i doceniaj małe rzeczy. Nie porównuj się z innymi ani nie oceniaj siebie surowo. Bądź wdzięczny za to, co masz i kim jesteś.

Nie martw się przyszłością? Łatwo napisać, gorzej zastosować. Kiedy usłyszałam diagnozę, byłam zrezygnowana, nic mi się nie chciało. Nawet przestałam rysować. Dopiero zmodyfikowane leczenie, które wyraźnie poprawiło mój stan fizyczny oraz akceptacja choroby przyniosły efekty. Zaczęło mi się… chcieć. To jednak nie oznacza, że to "chce mi się" trwa nieprzerwanie przez kilka lat. Nie jestem aż tak silną i nieugięta wojowniczką.

Zawsze uważałam i moje ostatnie lata też to potwierdzają, że pasja, obojętnie jaka, jest świetnym sprzymierzeńcem i wsparciem w trudnych okresach życia. Dla mnie zawsze to było malowanie, rysowanie i inne tego typu zajęcia. Twórcze, kreatywne działania, dające chwilę wytchnienia, czasem radość, a nawet satysfakcję.

Dbaj o siebie

Nie zapominaj o swoich potrzebach fizycznych i psychicznych. W chorobie Parkinsona mówi się o priorytetowym znaczeniu ćwiczeń, dbaniu o tę sferę fizyczną, która między innymi ma zapobiegać upadkom. Jednak nic nie zmusi chorego do ruchu jeśli jego psychika osiągnie niebezpieczny spadek, kiedy wpadnie w depresję Dlatego moim zdaniem na pierwszym miejscu, oczywiście poza podawaniem leków, jest troska o naszą psychikę.

Teraz, napiszę sama do siebie, ale też przeczytaj.

Nie bój się prosić o pomoc.

Wiele osób ma tendencję do tego, żeby nie prosić o pomoc. Ale pamiętaj, nie jesteś sama! Jeśli czujesz się przytłoczony lub masz jakiekolwiek problemy psychiczne, nie bój się szukać wsparcia. Możesz porozmawiać z bliskimi osobami, skonsultować się z lekarzem lub skorzystać z pomocy psychologa. Ważne jest, żeby otwarcie rozmawiać o swoich uczuciach i szukać pomocy tam, gdzie jest potrzebna.

Ja jednak mam nadzieję, że skoro to czytasz, nie jest z tobą aż tak źle. Dbaj więc o siebie już, staraj się zdrowo odżywiać, regularnie odpoczywać i uprawiać aktywność fizyczną (w granicach swoich możliwości). Unikaj stresu. Znajdź czas na to, co sprawia ci przyjemność i relaksuje cię. Może to być czytanie książki, oglądanie filmu, słuchanie muzyki, medytacja, hobby lub cokolwiek innego. Wierz mi, to ma ogromne znaczenie!

"Nie ma nieuleczalnie chorych. Poznałem siłę nadziei i destrukcyjną moc rozpaczy. Zalecam trwanie przy nadziei, nigdy bowiem nie wiadomo, w której chwili i skąd może przyjść ocalenie."

Julian Aleksandrowicz

Szukaj sensu i celu. Nieuleczalna choroba nie musi oznaczać końca twojego życia lub twojej wartości. Możesz nadal realizować swoje cele i pasje, ale być może będziesz musiał je dostosować do swojej sytuacji i możliwości. Ustal realistyczne i konkretne cele, podziel je na mniejsze kroki i śledź swoje postępy. Nagradzaj się za każdy sukces i nie karaj się za porażki. Pamiętaj, że każdy dzień jest nową szansą.

Możesz nadal pomagać innym i być potrzebnym. Możesz nadal kochać i być kochanym. Znajdź to, co daje ci sens i cel w życiu i poświęcaj mu swój czas i energię.

Pamiętaj, że nieuleczalna choroba nie definiuje cię jako osoby. Ty to znacznie więcej niż twoja diagnoza. Jesteś silny, odważny i wyjątkowy. Masz prawo do szczęścia i spełnienia. Nie poddawaj się i nie trać nadziei. Pamiętaj, że nie jesteś sam i że zawsze(?) możesz liczyć na pomoc i wsparcie. Pamiętaj też, że masz w sobie siłę i zasoby, które pomogą Ci poradzić sobie z każdą sytuacją. Życzę Ci dużo zdrowia i szczęścia!