Kika słów o pompie do infuzji leku w zaawansowanej chorobie Parkinsona

Dzisiaj trochę więcej o pompie, bo przecież mam ją przy sobie dzień i nocod ponad miesiąca. Zdążyłam ją poznać i wybrać najwygodniejsze dla mnie sposoby użytkowania, szczególnie jeśli chodzi o noszenie.

Czy życie codzienne z pompą jest uciążliwe? Chyba podobne jak w przypadku pomp stosowanych w cukrzycy. Szczegółowej obsługi pomp z insuliną nie znam, mogę jedynie stwierdzić, że są mniejsze i że je przemyślano nawet pod kątem noszenia w odzieży. Tej, którą dostałam, nie wyobrażam sobie jako zawieszki do stanika, ale już umieszczona pod biustem – owszem, to jest możliwe. 

Z pompą da się żyć, zwłaszcza jeśli ma dawać wyraźną poprawę stanu chorego i odciążyć żołądek od przyjmowanych doustnie leków. Mój żołądek na pewno to już docenił, a co do poprawy mojego stanu… zapraszam na koniec wpisu. Teraz już zapominam, że pompa mi towarzyszy. Przypominają mi o niej tylko dokuczliwe objawy choroby. Tylko? Powiedzmy, że to dobre określenie.

Spanie z pompą

Początkowo używałam pompy w oryginalnym etui – dość sztywnym, ale z wygodnym okienkiem, dzięki któremu nie trzeba wyjmować jej, aby zmieniać ustawienia. 

Spałam, kładąc zabezpieczoną pompę obok siebie. Jednak gdy chciałam przewrócić się na drugi bokbmusiałam brać pompę do ręki. Nie było to wygodne. 

Ostatnio moja pompa „dorobiła się” piżamki. Uszyłam saszetkę – jest lekka, przyjemna w dotyku i ma węższą gumę. Zakładam ją podobnie jak tzw. nerkę. Wysokość dopasowuję do aktualnego miejsca wkłucia. Pompa czasami ląduje poniżej brzucha. Zdarzało się, że budziłam się, bo coś mnie uwierało – zwykle okazywało się, że to pompa. Na szczęście nie doszło do uszkodzeń.

Pierwszy model - piżama

W oryginalnym zestawie znajduje się również miękka saszetka, która moim zdaniem jest praktyczniejsza od sztywnego etui. 

Codzienne funkcjonowanie z pompą

Początkowe obawy o bezpieczeństwo pompy trochę utrudniały mi życie. Noszenie pompy w grubszej saszetce na pasku przewieszonym przez ramię i szyję powodowało, że przy schylaniu się pompa czasem spadała, wykonując „lot niekontrolowany”. To było niebezpieczne bo mogła w coś uderzyć.

Po miesiącu użytkowania stałam się fanką saszetki noszonej w pasie lub okolicach. Ręce mam wolne, a ryzyko upuszczenia pompy praktycznie nie istnieje. Dla mnie to rozwiązanie numer jeden, dlatego uszyłam również swoją wersję saszetki – lekką i wygodną.

Obsługa pompy

Na początku obawiałam się, czy sobie poradzę, ale okazało się, że wyświetlane na pompie informacje są bardzo jasne i zrozumiałe. Jak już kiedyś wspomniałam, nie wiem czy dokładne czytanie instrukcji bardziej komplikuje, niż wyjaśnia? Ja absolutnie nic nie sugeruję! 

Codzienne czynności to przede wszystkim wymiana strzykawki. Ze względu na duże dawki, muszę robić to dwa razy dziennie. Dochodzi do tego zmiana prędkości i wymiana akumulatora.

Zakładanie wkłucia/kaniuli wydawało się natrudniejsze, ale wszystko jest tak przygotowane, że każdy da sobie z tym radę. Wymiana całego zestawu zalecana jest raz na trzy dni, ale w razie potrzeby można robić to częściej. Niestety już zaliczyłam chirurga, bo pojawił się ropień. Moja skóra jest bardzo wrażliwa, więc muszę używać kolejnych opatrunków i zakładać kaniule na uda. To nie jest idealne rozwiązanie, bo problemem są rurki łączące pompę z kaniulą. Mam tylko 60-centymetrowe rurki, co jest niewystarczające, jeśli ktoś jest wysoki i robi wkłucie na udzie, a pompę nosi na ubraniu. W takiej sytuacji najlepiej byłoby nosić pompę w majtkach – żartuję, ale faktycznie to byłoby całkiem dobre miejsce. U mnie, gdy brakuje miejsca na brzuchu, kaniula trafia na udo, natomiast pompa pod spodnie, a dokładniej między majtki o wysokim stanie a spodnie. Dodatkowym atutem tego miejsca jest ochrona rurki przed przypadkowym zahaczeniem. 

Efekty leczenia

Nie wiem, czy powinnam coś pisać na ten temat. Podobno ustawienie właściwej dawki trochę trwa i mogłabym wyciągnąć mylne wnioski. Druga sprawa dotyczy reakcji na lek, która u każdego może być trochę inna. 

Piszę szczerze – mój optymizm, który towarzyszył mi podczas oczekiwania na pompę, bardzo zmalał. Nie czuję się dobrze. Dodatkowo covid osłabił mnie tak bardzo, że trudno mi odzyskać siły. Jestem bardzo osłabiona, a do tego dochodzą problemy skórne, związane z kaniulami i plastrami. Doszły nowe problemy kardiologiczne, jest męczący kaszel.... co daje nawet kilka wizyt w przychodniach na tydzień. Jestem tym tak zmęczona, że już zaczynam rezygnować z niektórych wizyt. 

Mam jednak cichą nadzieję, że sytuacja się poprawi.