Samotność w tłumie, gdy Parkinson skazuje na izolację

 Choroba Parkinsona jest zaburzeniem neurologicznym, które dotyka nie tylko ciała, ale również ogromnie wpływa na codzienne interakcje społeczne osoby cierpiącej. Jako postępujący i nieuleczalny stan, objawia się poprzez zwolnioną aktywność ruchową, sztywność mięśniową, drżenie kończyn, bardzo często tak zwane dyskinezy oraz wiele innych objawów, co skutkuje nie tylko fizycznym obciążeniem, ale również psychologicznym. A bez dobrego stanu psychicznego trudno spodziewać się lepszego stanu fizycznego. To działa razem i nie da się rozdzielić.

Samotność w tłumie

Samotność w tłumie jest paradoksalnym uczuciem, które może być szczególnie intensywne dla osób z chorobą Parkinsona. Ograniczenia komunikacyjne i fizyczne często stają się barierami nie do pokonania, tworząc emocjonalną przepaść między osobą chorą a jej otoczeniem. To uczucie bycia nierozumianym i odizolowanym może być bardzo przytłaczające i przyczyniać się do pogarszania stanu fizycznego.

Jak pokonać samotność

Przede wszystkim warto podkreślić, że do tego trzeba dwojga, co jest chyba oczywiste. To duże uproszczenie, ale chyba wiele wyjaśnia. Wiem, że pokonanie samotności nie zawsze jest takie proste. Przede wszystkim trzeba podkreślić jedną rzecz nic na siłę. Często doradza się przyłączenie do grup wsparcia, gdzie można spotkać osoby borykające się z tymi wyzwaniami. Myślę jednak, że wciskanie na siłę osoby introwertycznej może nie przynieść oczekiwanych rezultatów. Skąd taka myśl?? Z własnych obserwacji samej siebie. Nie czułabym się dobrze w większej grupie, ale już w małym gronie lub podczas rozmowy jeden na jeden to zupełnie co innego.

My chorzy doskonale zdajemy sobie sprawę z tego, że mamy mniejsze bądź większe ograniczenia, spowodowane nie tylko samą chorobą, ale również metodą leczenia. Przykładowo, leki doustne wymagają przyjmowania ich o konkretnych godzinach i muszą być również odpowiednio zgrane z posiłkami oraz z tym co się na nie składa. Dlatego nie możemy się rzucić o dowolnej porze na lody, czy zjeść kawałek tortu urodzinowego na imprezie, wtedy kiedy go serwują. Dla jednych będzie to raczej zrozumiałe, inni uznają to za dziwactwo.

Takie objawy jak niewyraźna mowa czy dyskinezy, mogą nas powstrzymywać od kontaktów z innymi osobami, ale absolutnie nie oznacza to, że ich nie potrzebujemy! Dobrze byłoby, gdyby rodzina czy znajomi uwzględniali osoby chore i czasem odrobinę dopasowali swoje plany do bliskiej, chorej osoby. Nie chodzi o totalną zmianę planów, rezygnację z wyjazdu, tylko o drobiazgi. Bo jaka to różnica dla zdrowej osoby zjeść tort urodzinowy o 16., czy godzinkę później 17.? To tylko taki banalny przykład, ale dla chorego może dużo znaczyć, bo czuje się częścią rodziny czy grupy znajomych.

Było dobrze, ale życie czasem pisze nam inne scenariusze i obsadza innych ludzi w rolach naszego teatru. Dlatego dobrze jest mieć pasję, która w razie teatralnej klapy, będzie stanowić coś w rodzaju zaworu bezpieczeństwa. Pasja nie ocenia, pasja daje radość, pasja jest cierpliwa i nie przeszkadzają jej jakieś dyskinezy czy niewyraźna mowa.

Zdecydowanie polecam rozwijanie pasji lub znalezienie nowej. Od zawsze powtarzam, że warto mieć pasję i nawet jeśli z braku czasu pójdzie w odstawkę, zawsze można do niej wrócić.

Znalezienie komuś pasji, zwłaszcza jeśli nigdy żadnej nie doświadczył, może być bardzo trudne, ale wydaje mi się możliwe.

Kiedy życie zaczyna się dla nas zamykać, najtrudniejszym jest brak celu.

Sue Stuart - Smith "Kwitnący umysł"

Natomiast błędem będzie szukanie na siłę hobby osobie chorej, tylko po to, żeby mieć z nią święty spokój.

Warto pomyśleć o wykorzystaniu nowych technologii, ułatwiających kontakty społeczne. Przyznaję się, że często o tym myślę, choć nie w formie relacji, gdzie ja gadam, reszta słucha. Chyba na to zbyt późno? A z drugiej strony… nie wiem co sprawia mi większą trudność, mówienie czy pisanie? Jak tak patrzę na to, co pojawia mi się na ekranie, podczas pisania tego tekstu…

… dochodx do wniosmu. ze z pidanie. Jezt zdecydiwaniw girzej. A js upstcie pjzze pisze. Ten maly ftagment br korentwyvksdatamly

No przecież moja mowa nie jest aż tak niezrozumiała! A może jednak jest zbliżona do tego  tekstu?

Swoją drogą, teraz pisanie tekstu na blog, czy chociażby odpisanie na maila, to droga przez mękę, ale piszę, cierpliwie poprawiam literówki. Uff…

Wsparcie społeczne

Wsparcie społeczne odgrywa kluczową rolę w życiu osób z chorobą Parkinsona. Dostarczanie emocjonalnego, instrumentalnego i informacyjnego wsparcia przez bliskich, przyjaciół, społeczność lokalną i organizacje może znacząco poprawić jakość życia osób cierpiących na tę chorobę. Emocjonalne wsparcie, takie jak słuchanie i okazywanie zrozumienia, może pomóc zmniejszyć poczucie izolacji i samotności. Praktyczna pomoc w codziennych czynnościach i dostęp do rzetelnych informacji o chorobie i dostępnych zasobach mogą ułatwić radzenie sobie z wyzwaniami dnia codziennego.

Empatia i otwartość jako podstawa wsparcia

Jest niezwykle ważne, aby bliscy i otoczenie osób z chorobą Parkinsona poznali jej specyfikę i nauczyli się efektywnie komunikować. Empatia, cierpliwość i otwartość mogą znacząco zniwelować poczucie izolacji, budując atmosferę akceptacji i zrozumienia.

Rola opiekunów w życiu osób z chorobą Parkinsona

Opiekunowie osób z chorobą Parkinsona często doświadczają ogromnego zmęczenia fizycznego i psychicznego, które może prowadzić do wypalenia i pogorszenia jakości życia. Dlatego tak ważne jest, aby również oni otrzymywali wsparcie. Programy szkoleniowe dla opiekunów, terapia muzyczna, arteterapia, medytacja oraz terapia zajęciowa to tylko niektóre ze sposobów na zmniejszenie zmęczenia i stresu opiekunów.

Podsumowując, choroba Parkinsona to nie tylko wyzwanie medyczne, ale również społeczne. Przełamanie samotności i izolacji osób cierpiących na tę chorobę wymaga wspólnego wysiłku i wsparcia społecznego. Wsparcie to może przybierać różne formy, od emocjonalnego po praktyczne, ale zawsze powinno być dostosowane do indywidualnych potrzeb i sytuacji. Pamiętajmy, że każdy, nawet najmniejszy gest zrozumienia i pomocy może mieć ogromne znaczenie dla kogoś, kto zmaga się z chorobą Parkinsona.