Dzienniczek terapii infuzyjnej w chorobie Parkinsona – praktyczne wsparcie

 Niedługo upłyną dwa miesiące od kiedy mam pompę, ale już od początku byłam przekonana, że dzienniczek z informacjami o kolejnych miejscach wkłuć będzie niezwykle pomocny. A te dwa miesiące, w których pojawiały się różne problemy w miejscach mocowania kaniul (raz konieczna była interwencja chirurga) tym  bardziej mnie w tym utwierdziły.

W zaawansowanej chorobie Parkinsona stosuje się kilka terapii, jedną z nich jest stałe podawanie leku Pro Duodopa przez pompę. Lek podawany jest w formie podskórnej infuzji. Korzystam z tej terapii i staram się pisać na ten temat, bo sama wiem jak niewiele jest informacji, szczególnie pochodzących od samych pacjentów. Dlaczego? Bo spostrzeżenia oraz warte uwagi rozwiązana często wynikają z własnych doświadczeń samych pacjentów.  Nie chodzi mi tu oczywiście o leczenie, dawkowanie, a o bardziej praktyczne sprawy. A ponieważ terapia jest nowa to i doświadczeń mało. 

Dzienniczek ułatwiający monitorowanie terapii w zaawansowanej chorobie Parkinsona

Kiedy rozpoczynałam terapię robiłam notatki na kartce, gdzie mialam dodatkowo narysowany duży brzuch. Później powstał arkusz z tabelą i strona z brzuchem. Jednak nie było tam ud. Nie wdając się w dalsze szczegóły, po kilku modyfikacjach powstał może nie tyle dziennik co arkusz.W sumie, jeśli spiąć kilka razem, też jest dziennik. 

Początkowo chciałam umieścić dzienniczek na mniejszym formacie, ale doszłam do wniosku że większy (a4) będzie zdecydowanie lepszy. Robienie map punktów oddzielnie na każdy tydzień utrudnia wyszukiwanie nowego miejsca, bo trzeba zakładać kolejne mapy i wracać do poprzednich. Dlatego w mojej najnowszej wersji dziennika, na jednej stronie mieszczą się zapiski z 28 dni. Więcej wcisnąć się nie da. Na rysunkach/mapach obok, miejsca wkłuć mieszczą się swobodnie, nawet z datą. 

Tę wersję, podobnie jak poprzednie przygotowałam dla swojej wygody, ostatnia jest przygotowana również dla zainteresowanych i potrzebujących, można pobrać ją bezpłatnie z mojego dysku - pobierz dzienniczek terapii infuzyjnej.

Nie wiem czy konieczne są wyjaśnienia, ale tak w skrócie opiszę co i jak. 

Po lewej stronie jest tabelka z polami:

data - wiadomo

dawka baz - dawka bazowa, każdy posiadacz pompy wie o co chodzi

zestaw- zaznaczam tu kiedy zakładałam nową kaniulę i o jakiej porze dnia (właśnie dlatego na każdy dzień są dwa pola, jedno pod drugim)

uwagi - wszystko co ważne w  danym dniu

Po prawej stronie moje własne szkice, na których zaznaczam w przybliżeniu miejsca wkłuć. każdy punkt opisuję datą. 

Poprawki:

8 luty

Poprawiłam pewne niedociągnięcia i jest już nowa wersja. Jesli macie jakies sugestie, zapraszam do komentarzy. 

13 marzec

Kolejna poprawka, a właściwie wersja XXL. Bywało, że coś się nie mieściło, teraz jest wygodniej. Obie wersje są do pobrania, wcześniejsza nieco wyżej, a XXL TUTAJ.