Kiedy czas płynie inaczej: refleksje o chorobie Parkinsona

Być może to, co dzisiaj napiszę, wydaje się oczywiste, jednak życie weryfikuje tę oczywistość. Pomyślałam, że warto o tym wspomnieć, aby uniknąć nieporozumień i niepotrzebnego stresu.

Życie z chorobą Parkinsona to codzienne wyzwanie zarówno dla osób cierpiących na tę chorobę, jak i dla ich opiekunów. Choroba ta, będąca jednym z najczęstszych schorzeń neurodegeneracyjnych, wpływa na funkcje motoryczne, prowadząc do sztywności mięśni, drżenia, wolnych ruchów i zaburzeń równowagi. Te objawy mogą znacząco wpływać na codzienne życie, wymagając od chorych i ich bliskich dużego zrozumienia, cierpliwości i empatii.

Parkinson  jest trudny zarówno dla chorych jak i opiekunów.  Opieka wymaga nie tylko wsparcia w codziennych czynnościach, ale także pomocy w radzeniu sobie z frustracją, depresją i lękiem, które często towarzyszą postępującej utracie samodzielności. Zrozumienie potrzeb i wyzwań związanych z tą chorobą jest kluczowe dla zapewnienia skutecznej i empatycznej opieki.

Choroba Parkinsona ma wiele różnych objawów, między innymi często występuje spowolnienie. Sama dobrze wiem, jak bardzo wydłuża się czas potrzebny mi na zrobienie czegoś, co jest koniecznością. Są jednak i takie rzeczy, które wykonuję błyskawicznie, poważnie! Dotyczy to tych pór dnia, kiedy czuję się jak nakręcona i nie mogę znaleźć sobie miejsca. Wtedy robię cokolwiek, na przykład pichcę coś w kuchni. Działam bardzo szybko, co często kończy się totalnym bałaganem.

Są jednak też momenty, kiedy działam na zwolnionych obrotach. Tutaj wiele zależy od tego, czym się zajmuję. W przypadku pracy twórczej spowolnienie bywa nawet zaletą, ale w sprawach poważniejszych, takich jak urzędowe formalności czy choćby zwykłe zakupy internetowe, jestem wyjątkowo powolna i potrzebuję znacznie więcej czasu niż kilka lat temu. Pomimo tego nie narzekam, bo wiem, że "powoli" jest o niebo lepsze niż "wcale".

„Cierpliwość i czas robią więcej niż siła i namiętność.” – Jean de La Fontaine

Z działaniami w internecie jest jeszcze taki problem, że moje palce nie zawsze robią to, co bym chciała. Często popełniam literówki, co zmusza mnie do ponownego (nierzadko wielokrotnego) wypełniania formularzy czy innych dokumentów.

Sytuacje, kiedy ktoś próbowałby mnie poganiać lub – co gorsza –  wyręczyć mnie, choć mogłabym to zrobić sama (powoli), wywołałyby u mnie stres, a moje umiejętności prawdopodobnie zmalałyby do zera. Efektem takiego napięcia byłoby jeszcze większe spowolnienie, a może nawet nasilenie innych objawów. 

To, co poradziłabym opiekunom osób z chorobą Parkinsona (chorym zresztą też), to cierpliwość. Wiem, że czasami może jej brakować i rozumiem to. Myślę jednak, że wystarczy nie okazywać tego choremu – czy to przez komentarze, czy przez inne zachowania, jak stanie za plecami, obserwowanie niezdarnych palców, które nie trafiają we właściwe klawisze, czy też różne inne oznaki zniecierpliwienia. Chory może spowolniony, może niezdarny, ale wrażliwy jak każdy inny, a może nawet bardziej. 

Te kwestie są dość istotne, dlatego chcę o nich pisać. Inni chorzy również je obserwują i komentują. Zdrowej osobie często trudno wyobrazić sobie naszą codzienną walkę, a to, co czujemy, często pozostaje przemilczane. Niestety, chorzy niejednokrotnie mówią, że łatwiej otworzyć się przed obcą osobą niż przed kimś bliskim. Powody bywają różne – niektórzy nie potrafią o tym rozmawiać z bliskimi, uznając to za niemożliwe, inni zaś wolą milczeć, by nie smucić osób, które kochają.

„Prawdziwa odwaga to wstać każdego ranka i stawić czoła kolejnemu dniu, nawet gdy nie ma się na to siły.” - autor nieznany.

Pamiętajmy, że czas może płynąć inaczej, ale każda chwila jest cenna i zasługuje na to, by być przeżyta z godnością i wsparciem, którego każdy z nas potrzebuje.