Jak nie ja, to kto...

Ciąg dalszy tematu kaniul – obecnie to dla mnie najważniejsza sprawa. Jakby nie patrzeć, to moje być albo nie być. Odstawić pompę jest łatwo, ale czy istnieje coś, co mogłoby ją zastąpić?

Na razie próbuję jakoś „przypinać” te kaniule do swojego ciała. Na początku przygody z pompą wydawało mi się, że nie będzie problemu z miejscami, bo skóry mam przecież całkiem sporo.

Zanim rozwinę temat, kilka słów wyjaśnienia dla tych, którzy nie wiedzą, czym są kaniule i po co się ich używa.

Pompa w zaawansowanej terapii choroby Parkinsona – jak to działa?

Lek, który otrzymuję przez pompę, podawany jest przez 24 godziny na dobę, bezpośrednio do mojego organizmu. Jak to jest połączone? Całość przypomina tankowanie auta na stacji benzynowej: mamy strzykawkę, czyli zbiornik z „paliwem”, rurkę oraz kaniulę – odpowiednik pistoletu, czyli nalewaka. Kaniula to część, która ma bezpośredni kontakt ze mną. W jej wnętrzu znajduje się jeszcze jedna, elastyczna rurka o długości 6 lub 9 milimetrów – to właśnie ona pozostaje w skórze.

Alergia na kaniule – czy to możliwe?

Wracam do głównego tematu. Ostatnio wokół kaniuli już po 12 godzinach pojawia się spory rumień. Ponieważ bardzo podobne odczyny zapalne miałam po wenflonach podczas długiego podawania antybiotyków, skojarzyłam oba przypadki.

W przypadku wenflonów okazało się, że to alergia – prawdopodobnie na teflon (politetrafluoroetylen, PTFE). Kiedy udało mi się znaleźć i kupić wenflony bez teflonu, problem zniknął. Rozwiązania szukałam długo, potrafię być uparta. Niektórzy żartowali, że niedługo zrobię doktorat z wenflonów. Pisałam o tym na blogu i widziałam w statystykach, że temat uczulenia na wenflony nie jest sporadyczny.

Przyszedł czas na „badania” nad kaniulami. Doktoratu nie planuję, ale będę drążyć temat. Lekarze nie zawsze mają czas, ja mam go sporo, a poza tym leży to w moim interesie. Dlatego wysłałam do producenta prośbę o podanie składu kaniuli.

Chcąc lepiej się zorientować, skontaktowałam się też z inną firmą produkującą podobne zestawy infuzyjne. Odpowiedzieli, że nawet metalowe kaniule (takie też są) mogą zawierać śladowe ilości PTFE, czyli teflonu. Pozostałe, z miękkimi rurkami, są wykonane z teflonu.

Czekam jeszcze na odpowiedź od firmy, której zestawy otrzymuję w ramach programu lekowego, ale podejrzewam, że będzie podobnie. Nie mogę liczyć na metalowe kaniule w ramach programu, ponieważ nie były prowadzone badania z uwzględnieniem mojego leku. Mogłabym zaryzykować, ale co mam do stracenia? Niestety, sporo. Gdybym chciała stosować metalowe kaniule, musiałabym za nie płacić. Biorąc pod uwagę ilość potrzebną do ciągłego leczenia, to bardzo duży koszt.

Co do alergii na teflon – nie mam medycznego potwierdzenia, a myślę, że by się przydało. Z tego, co wyczytałam, nie ma specjalnych testów na teflon, można jedynie wykonać testy płatkowe. Temat jest mi jeszcze dość obcy, ale pewnie się to zmieni – bo jak nie ja, to kto?

Zrobiłam na sobie mały test: założyłam kaniulę, ale nie podłączyłam leku. Rumień pojawił się po 24 godzinach.

Muszę sama drążyć temat, próbować coś wyjaśnić i ewentualnie kupować na własną rękę, jeśli będzie taka możliwość.