Historia choroby
Długo, bardzo długo, zastanawiałam się, czy pisać publicznie o moich czterdziestu latach z boreliozą oraz kolejnych w towarzystwie Parkinsona. Nie należę do osób lubiących pokazywać się publicznie, odsłaniając w pełni całe swoje prywatne życie. Jednak powiedziałam sobie: podziel się swoją historią, ona może być inspiracją dla innych. A skoro tak, warto to zrobić, ale dużym skrócie. Gdybym chciała opisać to szczegółowo, powstałaby obszerna książka, a chyba nie mam już na to siły.
Borelioza, choroba, która zabiera marzenia
Po dostaniu się na wymarzone studia (architektura) zaczęły męczyć mnie bardzo silne bóle głowy, później doszły zaburzenia widzenia, praktycznie przestawałam widzieć. Już od samego początku nie owijano w bawełnę, mówiono mi wprost - może pani stracić wzrok. Uparłam się, żeby zaliczyć pierwszy rok studiów, po nim zaczęło się intensywne szukanie przyczyny, niezliczone pobyty w klinice (2 lata prawie non stop), konsultacje u najlepszych okulistów w kraju. Badania w Centrum Zdrowia Dziecka, chociaż dzieckiem już nie byłam. Miesięczny pobyt w innym warszawskim szpitalu, specjalistyczne badania na neurologii (punkcja kręgosłupa, scyntygrafia mózgu). Antybiotyki, masa sterydów, cała kupa zastrzyków pozagałkowych. Nic, nic, nic. Nie można postawić diagnozy, wyniki badań dobre. Na trwające bóle głowy robiono mi blokady w okolice kręgosłupa szyjnego, dostałam kołnierz ortopedyczny. Nic, nic, nic.
Symulantka, hipochondryczka? Myślisz, czy ktokolwiek mógł tak pomyśleć? Niestety tak, w dodatku ktoś bardzo bliski, a to bolało podwójnie.
Wymarzone studia musiały jednak trochę na mnie poczekać. Wzięłam rok urlopu zdrowotnego na uczelni, później drugi, a później... nie było mowy o trzecim, musiałam z nich zrezygnować. Liczna grupa znajomych, gdzieś się pogubiła, na co komu kumpela, która tak dużo czasu spędza w szpitalu? Początkowo interesowali się, odwiedzali w szpitalach. Z czasem... no cóż, zapomnieli, jak to młodzi chcieli cieszyć się życiem. Rozumiem to.
A problemy oczne nabierały rozpędu, jeśli tak można to określić. Do dużego stopnia niedowidzenia dołączyły się erozje rogówek, z nieznanej przyczyny. Mówiono o autoagresji. Dziury były tak wielkie, że widać je było gołym okiem. Ból, łzawienie, światłowstręt... Najgorzej jak dziury tworzyły się na jednym i drugim oku jednocześnie. Założenie dwóch opatrunków jednocześnie raczej mało wygodne.
To był czas, kiedy po raz pierwszy dane mi było przekonać się, że poważna choroba nie musi być tylko niepełnosprawnością, a w pewnym sensie, dzięki niej można poznać coś, co zawładnie naszym sercem i myślami na bardzo długi czas i da wiele radości. Pasjonował mnie rysunek, ale w momencie kiedy dotarło do mnie, że mogę stracić tę możliwość, zaczęłam malować obrazy olejne i robiłam to przez wiele lat. Tak na przekór! Byli kupcy, miałam wystawy, czyli coś pozytywnego i mobilizującego, aby się nie poddawać.
Lata leciały, z oczami było różnie, bywały okresy lepsze i gorsze. W międzyczasie udało mi się założyć rodzinę, wyszkoliłam się na masażystkę. Cóż z tego skoro zabroniono mi wykonywania wyuczonego zawodu? Dlaczego? Bo zaczęły się problemy kardiologiczne, które trwają do dzisiaj.
W tym czasie trafiłam przypadkiem na młodą i bardzo ambitną okulistkę. Postanowiła próbować walczyć z problemem. Leczenie było długie, żmudne, męczące i z różnymi efektami. Przeszłam w tym czasie na rentę, oczywiści nie było to z naszym ZUS-em łatwe. Dopiero jak oddałam sprawę do sądu, przyznano mi marne grosze.
Później był długi okres spokoju, podejrzewam, że zawdzięczałam to stosowaniu dużej ilości podskórnych zastrzyków z Fibsu. Tak, tak, to tylko destylat borowiny limanów, od dość dawna już niedostępny na naszym apteczny rynku. Zbyt prosty, zbyt tani? Tego nie wiem, za to słyszałam bardzo dużo pozytywnych opinii samych chorych, którzy go tamtych czasach stosowali.
Po drodze bywało różnie, ale nigdy idealnie. Właściwie zawsze coś, choć na ogół bez rozpoznawalnej przyczyny, leczyło się tylko skutki, znosiło dokuczliwe objawy, żeby pacjentka jakoś dawała radę. Między innymi kilka lat leczyłam się na astmę, co prawdopodobnie było efektem odkleszczowej koinfekcji - chlamydia pneumonia, którą też u mnie wykryto, oczywiście dużo, dużo później.
Lata mijały, aż nadszedł rok 2001. Miałam dwie wspaniałe córeczki, które wymagały jeszcze opieki. Dawałam radę, bo co miałam zrobić? Matka Polka zawsze daje radę. Nawet w momentach kiedy jedno i drugie oko, a właściwie rogówka, dotknięte były wyjątkowo dokuczliwą erozją, instynkt macierzyński brał górę. Matka robiła swoje, łzy leciały bez końca.
Kolejne etap mojej "znajomości" z boreliozą to powtarzające się objawy grypopodobne, stany podgorączkowe. Lekarze różnie tłumaczyli, najczęściej bagatelizowali, aż trafiłam na kardiologa, który powiedział, jest skutek, musi być przyczyna, będziemy diagnozować. Badań było kupę, między innymi... test Elisa. Mimo, że mało wiarygodny, wykazał boreliozę. Chyba w tym przypadku miałam szczęście?
Po tylu latach, po tylu wyrzeczeniach, cierpieniach po tylu... prawdę mówiąc nawet nie potrafię tego dobrze opisać. Zresztą po co? Nie można żyć przeszłością, a w późniejszym czasie, dajmy na to emerytalnym, tym bardziej trzeba się skupić na przyjemnościach każdego dnia.
Przeszłam standardowe 3 tygodniowe leczenie antybiotykiem, po czym usłyszałam słowa, które w tamtym momencie zadziałały niczym balsam na zbolałą duszę...
...może pani zapomnieć o boreliozie.
Komentarze
Prześlij komentarz